«Ситуація в лікуванні наразі беззмінно негативна»: які перспективи українських пацієнтів із розсіяним склерозом

30 травня відзначають Міжнародний день розсіяного склерозу. Такий діагноз мають понад 2,5 млн людей у світі, і за останні роки поширеність цього захворювання зростає. Точні причини виникнення цього хронічного прогресуючого захворювання центральної нервової системи невідомі. При розсіяному склерозі поступово руйнуються мієлінові оболонки (оболонка нерва передачі імпульсу) у мозку. Що більше зруйнованих оболонок, то більше втрачено зв'язків у головному мозку.

Про перспективи українських пацієнтів, у яких діагностували розсіяний склероз, GreenPost розповів співзасновник благодійної організації «Фонд допомоги людям, які хворіють на розсіяний (множинний) склероз «99 ПРОБЛЕМС» Антон Кулагін.

Громадський активіст пояснює, що дуже часто розсіяний склероз (РС) має перші симптоми у вигляді погіршення зору, слабкості у м'язах і порушення координації. Але симптоми залежать від місця розташування пошкоджень нервової системи, тому РС може давати погіршення майже на всі функції організму.

Саме через це РС часто плутають з іншими хворобами на початку і не діагностують вчасно. За світовими критеріями Макдольда 2017 року для ранньої діагностики необхідна клінічна картина (симптоми), радіологічна (МРТ) та лабораторна (СМP — аналіз спинно-мозкової рідини).

«На жаль, необхідного обладнання для аналізу СМР в Україні немає, і часто людей із підозрою на РС просто змушують чекати нового загострення для підтвердження діагнозу, не призначають хворобо-модифікуючу терапію, яка в світі рекомендована відразу після підтвердження діагнозу. При цьому слід розуміти, що кожне загострення РС може нести незворотні наслідки для функцій людини — це пошкодження нервової системи, що спричиняє погіршення функції організму і може не відновитися повністю після зупинки лікуванням», — говорить Антон Кулагін.

Він розповідає, що в кожній області є щонайменше одна лікарня, яка подає потребу у хворобо-модифікуючій терапії для всіх пацієнтів області, яка закуповується за бюджетною програмою КПКВК 2301400 «Закупівля медикаментів для лікування хворих на розсіяний склероз». Здебільшого це обласна або психоневрологічна лікарня. Активіст зазначає, що, на жаль, є великі проблеми як із номенклатурою, так і з цифрами потреби від лікарень. Для прикладу, за потребу на 2023 рік були замовлені ліки для 5803 пацієнтів, і МОЗ виконав цю потребу на 100 %. У той же час за даними НСЗУ в Україні зареєстровано більше 28 тисяч пацієнтів.

Тимчасом через обмежене фінансування всіх нозологій, особливо в умовах війни, в закупівлю не вносяться новітні та значно ефективніші препарати.

«Навіть нова процедура (договори керованого доступу) не допомогла розширити закупівлю дуже необхідними препаратами. Тут було внесено дві наші молекули для перемовин. Результат негативний. Третя молекула взагалі отримала негативне ОМТ (оцінка медичних технологій — експертиза медичних технологій щодо клінічної ефективності, економічної доцільності, організаційних проблем та проблем безпеки для громадян у зв'язку з їх застосуванням — ред.), хоча використовується в усьому світі», — наголошує Антон Кулагін.

Він пояснює, як працює механізм застосування договорів керованого доступу. «Фармкомпанія має домовлятися напряму з МОЗ про ціну препарату — і МОЗ вносить його у закупівлю (при цьому ціна залишається таємницею для всіх). Але, як бачимо, термін перемовин закінчився (3 місяці), а ліків у закупівлю не внесли», — говорить активіст

Антон Кулагін підсумовує, що ситуація в лікуванні РС наразі беззмінно негативна.

На завершення нагадаємо, що РС даремно вважається хворобою людей похилого віку. Основна вікова група хворих із таким діагнозом — люди від 20 до 50 років. Пік припадає на 20-35 років.

Повинно насторожити:

- різке порушення зору — розлад зорових функцій, двоїння в очах;

- запаморочення, нудота без причини;

- розлади чутливості;

- порушення координації, хитка хода;

- немотивована слабкість у руках і ногах;

- поколювання й заніміння в різних частинах тіла;

- порушення мовлення (повільніше, забування слів);

- провали у пам'яті;

- порушення сечовипускання і сексуальної функції;

- зниження м’язової сили в кінцівках.