«Ситуация в лечении пока неизменно негативна»: каковы перспективы украинских пациентов с рассеянным склерозом

30 мая отмечается Международный день рассеянного склероза. Такой диагноз имеют более 2,5 млн. человек в мире, и за последние годы распространенность этого заболевания растет. Точные причины возникновения этого прогрессирующего хронического заболевания центральной нервной системы неизвестны. При рассеянном склерозе постепенно разрушаются миелиновые оболочки (оболочка нерва передачи импульса) в мозге. Чем больше разрушенных оболочек, тем больше потеряно связей в головном мозге.

О перспективах украинских пациентов, у которых диагностировали рассеянный склероз, GreenPost рассказал соучредитель благотворительной организации «Фонд помощи людям, страдающим рассеянным (множественным) склерозом «99 ПРОБЛЕМС» Антон Кулагин.

Общественный активист объясняет, что очень часто рассеянный склероз (РС) имеет первые симптомы в виде ухудшения зрения, слабости мышц и нарушения координации. Но симптомы зависят от расположения повреждений нервной системы, поэтому РС может давать ухудшение почти на все функции организма.

Именно поэтому РС часто путают с другими болезнями в начале и не диагностируют вовремя. По мировым критериям Макдольда 2017 для ранней диагностики необходима клиническая картина (симптомы), радиологическая (МРТ) и лабораторная (СМP — анализ спинно-мозговой жидкости).

«К сожалению, необходимого оборудования для анализа СМР в Украине нет, и часто людей с подозрением на РС просто заставляют ждать нового обострения для подтверждения диагноза, не назначают болезненно модифицирующую терапию, которая в мире рекомендована сразу после подтверждения диагноза. При этом следует понимать, что каждое обострение РС может нести необратимые последствия для функций человека – это повреждение нервной системы, что приводит к ухудшению функции организма и может не восстановиться полностью после остановки лечением», – говорит Антон Кулагин.

Он рассказывает, что в каждой области есть по меньшей мере одна больница, которая нуждается в болезненно-модифицирующей терапии для всех пациентов области, которая закупается по бюджетной программе КПКВК 2301400 «Закупка медикаментов для лечения больных рассеянным склерозом». В основном это областная или психоневрологическая больница. Активист отмечает, что, к сожалению, есть большие проблемы как с номенклатурой, так и цифрами потребности от больниц. Например, при необходимости на 2023 год были заказаны лекарства для 5803 пациентов, и Минздрав выполнил эту потребность на 100%. В то же время, по данным НСЗУ в Украине зарегистрировано более 28 тысяч пациентов.

Между тем из-за ограниченного финансирования всех нозологий, особенно в условиях войны, в закупку не вносятся новейшие и более эффективные препараты.

«Даже новая процедура (договоры управляемого доступа) не помогла расширить закупку очень необходимыми препаратами. Здесь были внесены две наши молекулы для переговоров. Результат отрицательный. Третья молекула вообще получила негативное ОМТ (оценка медицинских технологий — экспертиза медицинских технологий по клинической эффективности, экономической целесообразности, организационных проблем и проблем безопасности для граждан в связи с их применением — ред.), хотя используется во всем мире», — отмечает Антон. Кулагин.

Он объясняет, как работает механизм применения договоров управляемого доступа. «Фармкомпания должна договариваться напрямую из Минздрава о цене препарата и Минздрав вносит его в закупку (при этом цена остается тайной для всех). Но, как видим, срок переговоров истек (3 месяца), а лекарства в закупку не внесли», — говорит активист

Антон Кулагин подытоживает, что ситуация в лечении РС пока неизменно отрицательная.

В завершение напомним, что РС зря считается болезнью пожилых людей. Основная возрастная группа больных с таким диагнозом – люди от 20 до 50 лет. Пик приходится на 20-35 лет.

Должно насторожить:

- резкое нарушение зрения - расстройство зрительных функций, двоение в глазах;

- головокружение, тошнота без причины;

- расстройства чувствительности;

- нарушение координации, шаткая походка;

- немотивированная слабость в руках и ногах;

- покалывание и занятие в разных частях тела;

- нарушение речи (медленнее, забывание слов);

- провалы в памяти;

- нарушение мочеиспускания и сексуальной функции;

– снижение мышечной силы в конечностях.