Первая в Украине программа для лечения детей с редким заболеванием — синдромом Алажиля — стартовала во Львове

Синдром Алажиля — это генетическая болезнь, детки с этим наследственным недугом рождаются с меньшим количеством желчевыводящих путей, из-за чего желчь накапливается в печени, вызывает желтуху и рубцевание тканей. Орган работает все хуже и хуже, пока окончательно не откажет. И тогда спасти жизнь пациента с синдромом Алажиля может разве что трансплантация печени. Впрочем, этого нельзя избежать. В мире уже появились ценные сверхсовременные лекарства, способные остановить развитие этого недуга. И теперь ими будут впервые лечить и в Украине.

В Детской Больнице Святого Николая запускают специальную программу по лечению детей с синдромом Алажиля. Шанс на спасение получили две двухлетние девочки. Это стало возможным благодаря тому, что словацкая компания «BioMedika» выделила 240 тысяч долларов на обеспечение двух наших маленьких пациентов жизненно важным лекарством Livmarli. Это сверхсовременная дорогостоящая разработка для лечения детей с синдромом Алажиля. Новейший препарат успешно применяют при лечении малышей в Европе и США, где он показал свою эффективность и приостановил развитие болезни у пациентов.

Благодаря помощи, в Украине шанс на спасение получили две двухлетние девочки: Милана с Черниговщины и Камила из Кропивницкого. Жизнь обеих крох под угрозой от самого их рождения. Из-за редкого генетического заболевания они не растут и не набирают вес. Замедленное и психомоторное развитие. В больницу Милана и Камила прибыли уже в очень тяжелом состоянии, к тому же с ошибочными диагнозами.

Дело в том, что определить синдром Алажиля не так просто, для этого нужна комплексная и генетическая диагностика. Из-за отсутствия правильного диагноза, а соответственно и должного лечения, болезнь прогрессировала у обеих девочек. Камила не ходит. А у Милані, среди прочего, есть еще и врожденный порок сердца — такие недуги нередко встречаются у больных синдромом Алажиля.

После 10 месяцев поисков, переговоров и плодотворной работы и при поддержке ООО «ФАРМАГЛОБАЛ» словацкая компания BioMedika согласилась выделить для лечения двух украинских девочек препарат Livmarli. Этим дорогостоящим лекарством компания на полгода обеспечит Милану и Камилу.

Больше новостей читайте на  GreenPost.