Догори
Дати відгук

Перша в Україні програма для лікування діток із рідкісним захворюванням — синдромом Алажиля — стартувала у Львові

Синдром Алажиля — це генетична хвороба, яка, серед іншого, знищує печінку.

2 хв на прочитання05 Січня 2024, 10:13
Синдром Алажиля Діти Лікування у Львові Синдром Алажиля Діти Лікування у Львові
Поділитись:

Синдром Алажиля — це генетична хвороба, дітки із цією спадковою недугою народжуються з меншою кількістю жовчовивідних шляхів, через що жовч накопичується в печінці, спричиняє жовтяницю та рубцювання тканин. Орган працює все гірше і гірше, аж поки остаточно не відмовить. І тоді врятувати життя пацієнта із синдромом Алажиля може хіба що трансплантація печінки. Утім, цього можна уникнути. У світі вже з’явилися коштовні надсучасні ліки, що здатні зупинити розвиток цієї недуги. І тепер ними вперше лікуватимуть і в Україні.

У Дитячй Лікарнй Святого Миколая запускають спеціальну програму із лікування дітей із синдромом Алажиля. Шанс на порятунок отримали дві дворічні дівчинки. Це стало можливим завдяки тому, що словацька компанія «BioMedika» виділила 240 тисяч доларів на забезпечення двох наших маленьких пацієнтів життєво важливими ліками Livmarli. Це надсучасна дороговартісна розробка для лікування дітей із синдромом Алажиля. Новітній препарат уже успішно застосовують при лікуванні малюків у Європі та США, де він показав свою ефективність та призупинив розвиток хвороби у пацієнтів.

Завдяки допомозі, в Україні шанс на порятунок отримали двоє дворічних дівчаток: Мілана з Чернігівщини та Каміла із Кропивницького. Життя обидвох крихіток під загрозою від самого їхнього народження. Через рідкісне генетичне захворювання вони не ростуть та не набирають вагу. Сповільнений і їхній психомоторний розвиток. До лікарні Мілана та Каміла прибули вже у дуже важкому стані, до того ж — із помилковими діагнозами.

Річ у тім, що визначити синдром Алажиля не так просто, для цього потрібна складна комплексна та генетична діагностика. Через відсутність правильного діагнозу, а відповідно і належного лікування, хвороба прогресувала в обидвох дівчаток. Каміла не ходить. А Мілана, серед іншого, має ще й вроджену ваду серця — такі недуги нерідко зустрічаються у хворих на синдром Алажиля.

Після 10 місяців пошуків, перемовин і плідної роботи та за підтримки ТОВ «ФАРМАГЛОБАЛ» словацька компанія «BioMedika» погодилась виділити для лікування двох українських дівчаток препарат Livmarli. Цими дороговартісними ліками компанія на пів року забезпечить Мілану та Камілу.

Більше новин читайте на GreenPost.

Читайте GreenPost у Facebook. Підписуйтесь на нас у Telegram.

Більше з розділу Здоров'я
Зображення ілюстративне
Землю накрила потужна магнітна буря: шторм триватиме кілька днів
1 хв на прочитаннягодина тому
Нова допомога сім'ям з дітьми: Кабмін зареєстрував законопроєкт для підвищення народжуваност
Кабмін ініціював нові виплати для сімей з дітьми
2 хв на прочитання4 години тому
Генпрокурор направив 348 прокурорів з інвалідністю на перевірку до дисциплінарної комісії
Кінець "індульгенціям": Генпрокурор направив 348 прокурорів з інвалідністю на розгляд дисциплінарної комісії
1 хв на прочитання7 годин тому
ФОТО: харчування школярів / nus.org.ua
Уряд перерозподілив бюджет: кошти з санаторіїв підуть на освіту медиків, а 158 млн грн - на шкільні їдальні
1 хв на прочитання8 годин тому
Кабмін провів кадрові призначення у Держслужбі у справах дітей та Держагентстві "ПлейСіті"
1 хв на прочитанняВчора
Біометрія замість штампів: з осені 2025 року зміниться перетин кордону ЄС для українців
2 хв на прочитанняВчора
Новий скандал навколо Каньє Веста: колишня асистентка звинуватила репера у зґвалтуванні та секс-торгівлі
2 хв на прочитання13 Липня 2025
Смертоносна спека: хвиля аномальної температури вбила 2300 європейців за 10 днів
2 хв на прочитання13 Липня 2025
Більше з GreenPost
Фото: Holflorshop.cz
Монетний верболист — жива поезія вашого саду (ФОТО)
2 хв на прочитання16 Липня 2025
ДБР викрило військового на закупівлі деревини зі збитками у 25 млн грн
"Золота" деревина для армії: ДБР викрило військового посадовця на схемі зі збитками у 25 млн грн
2 хв на прочитання2 години тому
Нашестя зайців на Одещині: фермери можуть залишитись без врожаю кавунів
На Одещині нашестя зайців загрожує залишити фермерів без врожаю кавунів
1 хв на прочитання3 години тому
Вирок у справі фіктивної агрофірми: в Одесі засудили директорку
В Одесі за матеріалами БЕБ засудили директорку фіктивної агрофірми
1 хв на прочитання4 години тому
Відомого еколога звільнили з престижної роботи, бо він відмовився летіти літаком заради клімату
2 хв на прочитання6 годин тому
Заступника керівника Спеціалізованої екологічної прокуратури звільнили з посади - рішення КДКП
2 хв на прочитання8 годин тому
Гороскоп на 16 липня 2025 року: Від "риб'ячої" інтуїції до "овнячої" дії
5 хв на прочитання9 годин тому
Україна посилює позиції на морі: прийнято угоду про членство в Генкомісії з рибальства у Середземномор'ї
2 хв на прочитання10 годин тому