29 февраля - Всемирный день редких (орфанных) заболеваний
По данным ЕСОЗ, 1828421 человек в Украине имеют диагноз, который является редким (орфанным) согласно Перечню редких заболеваний.
29 февраля день Всемирный день редких заболеваний
Орфанные болезни - это врожденные или приобретенные заболевания, которые случаются крайне редко, - реже 1 случая на 2000 населения страны.
Список редких заболеваний включает более 300 заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни больных или их инвалидизации. Среди них такие заболевания как сахарный диабет, несахарный диабет. А также более редки – гемофилия, болезнь Виллебранда, муковисцидоз и другие.
Как отмечают в НСЗУ, в Украине такое количество людей живут с установленными редкими диагнозами:
- Муковисцидоз - 179
- Гемофилия A - 1 638
- Гемофилия B - 313
- Гемофилия C - 62
- Болезнь Виллебранда - 519
- Болезнь Гоше - 927
Пациенты, страдающие редкими заболеваниями, могут рассчитывать на безвозмездную медицинскую помощь в рамках Программы медицинских гарантий и свободно выбирать медицинское учреждение, имеющее договор с НСЗУ на амбулаторную, стационарную или другую помощь, чтобы получить необходимую диагностику и лечение.
Программа медицинских гарантий покрывает основные виды медицинской помощи: первичную, экстренную, специализированную, высокоспециализированную и паллиативную помощь. А также реабилитацию в сфере здравоохранения и реимбурсацию лекарств и медицинских изделий. Поэтому орфанные пациенты имеют доступ ко всем важнейшим видам медицинской помощи.
Электронное направление семейного или лечащего врача – обязательное условие для получения бесплатных медицинских услуг.
Больше новостей читайте на GreenPost.
