29 лютого — Всесвітній день рідкісних (орфанних) захворювань

Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, що трапляються вкрай рідко, — рідше ніж 1 випадок на 2000 населення країни

Перелік рідкісних захворювань включає понад 300 захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації. Серед них такі захворювання, як цукровий діабет, нецукровий діабет. А також більш рідкісні — гемофілія, хвороба Віллебранда, муковісцидоз та інші.

Як зазначають у НСЗУ, в Україні така кількість людей живуть з встановленими рідкісними діагнозами:

• Муковісцидоз — 179
• Гемофілія A — 1 638
• Гемофілія B — 313
• Гемофілія C — 62
• Хвороба Віллебранда — 519
• Хвороба Гоше — 927

Пацієнти, які страждають на рідкісні захворювання, можуть розраховувати на безоплатну медичну допомогу в рамках Програми медичних гарантій та вільно обирати медичний заклад, який має договір із НСЗУ на амбулаторну, стаціонарну чи іншу допомогу, щоб отримати необхідну діагностику та лікування.

Програма медичних гарантій покриває основні види медичної допомоги: первинну, екстрену, спеціалізовану, високоспеціалізовану та паліативну допомогу. А також реабілітацію у сфері охорони здоров’я та реімбурсацію ліків і медичних виробів. Тому орфанні пацієнти мають доступ до всіх найважливіших видів медичної допомоги.

Електронне направлення сімейного або лікуючого лікаря — обовʼязкова умова для отримання безоплатних медичних послуг.

Більше новин читайте на GreenPost.