Догори
Дати відгук

29 лютого — Всесвітній день рідкісних (орфанних) захворювань

За даними ЕСОЗ, 1 828 421 людей в Україні мають діагноз, який є рідкісним (орфанним) згідно з Переліком рідкісних захворювань

1 хв на прочитання29 Лютого 2024, 14:00
29 лютого свято Всесвітній день рідкісних захворювань 29 лютого свято Всесвітній день рідкісних захворювань
Поділитись:

Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, що трапляються вкрай рідко, — рідше ніж 1 випадок на 2000 населення країни

Перелік рідкісних захворювань включає понад 300 захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації. Серед них такі захворювання, як цукровий діабет, нецукровий діабет. А також більш рідкісні — гемофілія, хвороба Віллебранда, муковісцидоз та інші.

Як зазначають у НСЗУ, в Україні така кількість людей живуть з встановленими рідкісними діагнозами:

  • Муковісцидоз — 179
  • Гемофілія A — 1 638
  • Гемофілія B — 313
  • Гемофілія C — 62
  • Хвороба Віллебранда — 519
  • Хвороба Гоше — 927

Пацієнти, які страждають на рідкісні захворювання, можуть розраховувати на безоплатну медичну допомогу в рамках Програми медичних гарантій та вільно обирати медичний заклад, який має договір із НСЗУ на амбулаторну, стаціонарну чи іншу допомогу, щоб отримати необхідну діагностику та лікування.

Програма медичних гарантій покриває основні види медичної допомоги: первинну, екстрену, спеціалізовану, високоспеціалізовану та паліативну допомогу. А також реабілітацію у сфері охорони здоров’я та реімбурсацію ліків і медичних виробів. Тому орфанні пацієнти мають доступ до всіх найважливіших видів медичної допомоги.

Електронне направлення сімейного або лікуючого лікаря — обовʼязкова умова для отримання безоплатних медичних послуг.

Більше новин читайте на GreenPost.

Читайте GreenPost у Facebook. Підписуйтесь на нас у Telegram.

Більше з розділу Здоров'я
Де в Україні заборонено куріння, вживання та використання тютюнових виробів
Фото з відкритих джерел
Кожен громадянин має право на безпечне бездимне середовище - Держпродспоживслужба нагадує про права
2 хв на прочитання5 годин тому
Зміни щодо контролю за нехарчовою продукцією
Вступили в дію нові зміни щодо контролю за нехарчовою продукцією та нові штрафи
2 хв на прочитання7 годин тому
Фото з відкритих джерел
Те, що людина переїдає чи зривається з дієти, не обов'язково є ознакою розладу харчової поведінки — експерт
3 хв на прочитання7 годин тому
Фото ілюстративне
Туристи привезли до Європи небезпечну хворобу з курортів Єгипту, Гваделупи та Мартініки
2 хв на прочитання12 годин тому
Лікарі інституту трансплантології ім.Шалімова провели успішну пересадку нирок двом жінкам
1 хв на прочитання13 годин тому
Розумова робота, оливкова олія та котики: науковці з’ясували, як поліпшити роботу мозку
2 хв на прочитання14 годин тому
Сто Центрів життєстійкості відтепер працюють по всій Україні
1 хв на прочитання14 годин тому
Ходьба може допомогти проти болю в спині — науковці
1 хв на прочитання15 годин тому
Більше з GreenPost
Дачники розповіли як Відлякати комарів Без Хімічних засобів
Дачники розповіли, чим можна відлякати комарів, щоб не використовувати хімічних засобів
1 хв на прочитання2 години тому
Заморозки Посіви Втрачено урожай Посуха та клімат
На Донеччині через заморозки та посуху втрачено близько 11% посівів
1 хв на прочитання3 години тому
Інфографіка: Die Zeit.
Екстремальні лісові пожежі стають дедалі частішими: кому слід готуватись і до чого тут зміна клімату
4 хв на прочитання4 години тому
Фото: Телеграм-канал «Життя в порядку»
9 ідей, які допомагають звільнити простір у шафі
3 хв на прочитання4 години тому
Аграрії шести областей розпочали збирання ранніх зернових та зернобобових культур
1 хв на прочитання8 годин тому
Неймовірна смерть: на зіркового актора «Піратів Карибського моря» напала акула на Гаваях
1 хв на прочитання9 годин тому
У Полтаві пройшов дводенний форум «Практичне застосування норм Закону «Про управління відходами»
3 хв на прочитання10 годин тому
Немає необхідності купувати хімічні речовини: як захистити ділянку від шкідників — перевірені засоби
1 хв на прочитання11 годин тому