День людей із синдромом Дауна: чому генетика — це не вирок

День людей із синдромом Дауна був започаткований у 2006 році Організацією Об'єднаних Націй (ООН). Відтоді його щорічно відзначають 21 березня. Першим описав та охарактеризував синдром, який згодом був названий його ім'ям, англійський лікар Джон Ленгдон Даун у 1862 році.

Синдром Дауна — це генетичне захворювання, яке може впливати на фізичний і розумовий розвиток людини. У більшості людей 23 пари хромосом (усього 46) — половина від батька, половина від матері. Проте людина з синдромом Дауна має додаткову копію 21-ї хромосоми — тобто загалом 47 хромосом. Поява цього додаткового генетичного матеріалу впливає на всі біологічні процеси.

Дітей, народжених із синдромом Дауна, називають «сонячними» — вони справді ніжні й лагідні. І попри поширене упередження щодо цього розладу, багато людей із синдромом Дауна стали відомими, досягнувши успіху в тій чи тій царині.

1) Кріс Берк — американський актор і модель, який отримав визнання в різних сферах. Він став найбільш відомим завдяки своєму персонажу Чарльзу «Коркому» Тетчеру в телесеріалі «Життя триває». Він з'явився на обкладинці журналу Vogue та знявся в рекламних кампаніях відомих брендів. Кріс також активно бере участь у різних благодійних заходах і кампаніях, спрямованих на підтримку людей із синдромом Дауна.

2) Ізабелла Спрінгмель — гватемальська дизайнерка із синдромом Дауна. Її бренд називається Даун ту Ксіабель (гра слів: down — вниз). У 2016 році BBC назвали Ізабеллу Спрінгмель серед ста найбільш надихаючих жінок. У 2017 році вона увійшла до топ-28 найвпливовіших латиноамериканок від іспанського журналу «Influential». Вона перший дизайнер із синдромом Дауна, який здобув міжнародне визнання.

3) Сюджит Десаї — талановитий американський музикант, який володіє сімома інструментами.

4) Пабло Пінеда — іспанський учитель, також відомий як публічний оратор, який зачіпає проблеми інвалідів і проблеми виховання дітей з інвалідністю. Пабло грає головну роль у фільмі Yo, Tambien («Я теж»), він є автором книги El Reto de Aprender: Ninos con Capacidades Especiales (Manual para padres) («Важке завдання – вчитися: Діти зі спеціальними освітніми потребами. Інструкція для батьків»).

5) Карен Гафні — засновник та президент Фонду Карен Гафні, некомерційної організації, яка бореться за інклюзію для людей із відхиленнями у розвитку в сім'ях, школах, на робочих місцях та у спільнотах. Вона брала участь в естафетному запливі через Ла-Манш.

6) Маркус Сікора відомий тим, що грав у театрі, написав одноактну п'єсу та книгу для дітей, виступав з промовами перед різними аудиторіями, зокрема в ООН та перед делегатами з усього світу на Всесвітньому конгресі з синдрому Дауна у Великій Британії.

7) Алан Теллез — мексиканський художник та відомий у всьому світі посол (захисник прав людей із синдромом Дауна).

8) Джон Кронін — американський бізнесмен, який у 2016 році разом зі своїм батьком Марком Кроніном створив фірму «Божевільні шкарпетки Джона», яка випускає просунуті модні шкарпетки. Відомо, що президент США Джордж Буш та його родина одягли шкарпетки від цієї фірми на похорон Барбари Буш у квітні 2018 року.

5 % заробітку «Божевільних шкарпеток Джона» перераховується до програми Спеціальної Олімпіади, у якій Джон також брав участь. Окрім того, компанія випускає серію шкарпеток для поширення інформації про інвалідність і здійснює пожертвування в організації, що сприяють поширенню інформації про синдром Дауна, аутизм і дослідження в галузі лікування раку грудей.

Ці приклади демонструють, що люди з синдромом Дауна можуть досягати значних успіхів у житті, проявляючи витримку, наполегливість і талант. Вони надихають інших і показують, що кожна людина заслуговує на повагу, підтримку та можливість реалізувати свій потенціал.

Більше новин читайте на GreenPost.