«Треба бути нарівні з іншими»: як благодійники займаються підтримкою ВІЛ-позитивних жінок
Автор: Ярина Яковишин
Інтерв’ю з членкинею Правління благодійної організації
«Позитивні жінки», яка займається підтримкою ВІЛ-інфікованих українок, а також
ініціатором групи «Киянка+» Вірою Варигою.
Ми зустрілись в холі готелю, в
якому до Дня боротьби зі СНІДом проводили
"Національну платформу суддів з питань ВІЛ/СНІДу, туберкульозу та
права на здоров'я". Віра Варига – членкиня Правління благодійної організації
«Позитивні жінки», яка займається підтримкою ВІЛ-інфікованих українок, а також
засновниця групи взаємодопомоги «Киянка+». Весела, повна сил та енергії Віра
знає про ВІЛ все і не з підручників. Про свій статус вона дізналась ще у 2002
році, і пройшла довгий шлях щоб стати сильною та успішною.
Чому Позитивні Жінки? Чим займається ваша організація?
У нас є дві проблеми: люди бояться тестуватися на виявлення ВІЛ , просто не хочуть знати про це, і друга – багато інфікованих не починають лікування через нетолерантне сприйняття суспільством статусу ВІЛ-інфікованого.
Є дискримінація зі сторони близьких, сусідів, колег по роботі, в інституціях. Більшість людей, які дізнались свій діагноз, бояться звертатись в Центр СНІДу, щоб не зустріти когось із знайомих. На жаль, так спрацьовує людська психіка. В результаті ми отримуємо людей, які звертаються до медиків занадто пізно. Коли складно уже відновити імунітет.
Я засновниця групи взаємодопомоги «Киянка+» для жінок, які живуть з ВІЛ. Група створена і працює, щоб допомогти жінкам, які дізнались свій статус, навчитись жити з ним. Ці жінки потерпають від насильства частіше, ніж звичайні жінки, вони потребують юридичної, соціальної та психологічної допомоги.
Чому ВІЛ-інфіковані жінки потерпають частіше від
насильства?
Ми проводимо моніторинг з цього питання. ВІЛ-позитивні жінки потерпають від насильства на 19% частіше за звичайних жінок. Чому? Тому що вони більш беззахисні. Досить часто вони опиняються сам на сам з хворобою і у них пригнічений стан.
Якщо у перші місяці з ВІЛ жінка отримує правильну психологічну та інформаційну підтримку, то в неї з’являються сили. Вона сприймає свій статус, можливо і частково, але це її перші стадії прийняття діагнозу. Далі вона ходить в лікарню і приймає лікування.
Читайте також: Людям загрожує новий штам ВІЛ
Але частіше відбувається все не так ідеально. Досить часто в нас медики, чи хтось іще, розголошують діагноз. Ніхто, звичайно, не пише офіційних листів, просто один одному сказав і все. Це є і в Києві, а особливо в маленьких містечках, селах. Там жінки більше потерпають від порушення своїх прав. Психологічне насилля, як і економічне і фізичне, часто відбувається у відносинах з партнером. Переважно в сім’ї починаються проблеми і в партнера з’являється привід морально давити на жінку. «Чоловік-агресор» може шантажувати, що розповість про статус інфікованої друзям чи близьким чи в школу, де вчаться їхні діти.
Хто до вас звертається за допомогою?
До нас звертаються звичайні ВІЛ-позитивні жінки. Ті, які отримують лікування в Центрах СНІДу або дівчата, які ще не стоять на обліку, а дізнались про свій діагноз і їм важко прийняти його. Начиталися в інтернеті, що такої хвороби нема – і не сприйняли свій статус. Під час стресу, який викликаний звісткою про наявність ВІЛ, психіці легше сприйняти, що такої хвороби не існує, ніж розпочати покроково звертатися до фахівців, навчатися жити з цим.
В Україні, насправді, епідемія ВІЛ. Ми повинні про це говорити починаючи зі школи. Діти мають знати, як можна запобігти інфікуванню ВІЛ і як себе поводити з інфікованою людиною. Людям старше 35 років про СНІД та його профілактику потрібно доносити через ЗМІ.
Люди старшого покоління вважають що їх ця біда не торкнеться. Але ми відмічаємо, що за останні роки до нас все частіше звертаються жінки, старші 40 років.
Чи є різниця між сприйняттям цієї хвороби в Європі і у нас?
Звичайно, є. В Україні багато не вирішених питань. Сьогодні ми голосно заявляємо, що інфікована людина не є загрозою. Людина, яка приймає лікування, не становить небезпеки для свого партнера і суспільства. ЇЇ вірусне навантаження в крові не визначається і вона не є небезпечною. Небезпеку становлять ті люди, які живуть з ВІЛ і не знають про це. Або ті ВІЛ-позитивні люди, які з будь-яких причин не приймають лікування та не блокують свій вірус.
Як зупинити епідемію ВІЛу?
Україна – лідер серед країн Європи. Тільки на сьогодні в нас зареєстровано більше 13 000 нових випадків ВІЛ-інфекції. За оцінками експертів UNAIDS, в Україні з ВІЛ-інфекцією живе близько 240 тис. осіб, кожен другий не знає про свій діагноз. Ось вони і несуть найбільшу загрозу.
Щоб зупинити епідемію Україна, - такі міста як Київ, Одеса, - підписали Паризьку декларацію прискорення дій у подоланні епідемії СНІДу у великих містах. Паризька декларація – це зобов’язання мерів щодо посилення заходів протидії епідемії ВІЛ-інфекції в містах через досягнення цільових показників 90–90-90.
Мета Програми 90–90-90:
- 90% ЛЖВ (людей, що живуть з ВІЛ) знають про свій ВІЛ-статус;
- 90% ЛЖВ, які знають про свій ВІЛ-статус, проходять АРТ (антиретровірусну терапію);
- у 90%пацієнтів, що перебувають на АРТ, спостерігається невизначений рівень вірусного навантаження ВІЛ.
Це в ідеалі.
Основний страх людей - звертатися саме в медзаклад щоб пройти тестування. У нас відсутня культура пропаганди тестування. Хвороба вважається асоціальною, тому соромно.
Сьогодні будь яка людина, яка
стає на облік, отримує якісне та безкоштовне для неї лікування. Її імунітет
стабілізується та вона може жити якісним повноцінним життям.
Чому люди не тестуються?
В Україні епідемію ВІЛ створили ті люди, які не знають про свій статус інфікованих. Ці люди просто не знають, що можуть бути хворими - ми маємо 100 тис. людей потенційно небезпечних. Симптомів ВІЛ немає. А тестування – це вибір самої людини.
Стигма – основна перешкода щоб зупинити епідемію СНІДу. Багато людей бояться або просто не вірять в те, що можуть захворіти. Ми не можемо змусити людей силою здати аналізи, але ми на власному прикладі показуємо, що хвороба не обирає нас за кольором волосся чи способом життя.
Ви надаєте юридичну допомогу інфікованим?
Жінки часто бояться звертатись зі своїми невирішеними питаннями до простого юриста. Якщо потрібно повідомити про свій статус, то вони частіше вибирають не йти і не вирішувати свою проблему. Коли вони дізнаються, що в нашій організації ми говоримо на рівних, то вони звертаються до нас.
Довіра – це основне. Дівчата розуміють, що ми також маємо ВІЛ, що ми пережили їхню історію і ми свої. Нам важко шукати фінансування, але це дуже потрібно. Наші донори в розвинутих країнах не розуміють, чому для ВІЛ-позитивних жінок мають бути окремі юристи. Але справи, які потрапляли до нас, вирішуються легше і швидше.
Які це справи?
Найчастіше це сімейні справи з розлучення. Часто з елементами шантажу стосовно наявності ВІЛ у жінки з боку чоловіка. Мало хто звертається за юридичною допомогою, коли відбуваються порушення прав людини в медзакладах. У нас є справи, які ми довели до кінця. Хоча в цій сфері порушення прав набагато більше, ніж у побуті.
Читайте також: Всеукраїнське анонімне тестування на ВІЛ: результати вразили
В пацієнта є страх, що якщо проти медиків юридично повстати, то потім можна не отримати кваліфікованої допомоги. Бо закладів, які на цьому спеціалізуються, та і лікарів, не так і багато.
Але ВІЛ це всього лиш вірус, а не клеймо. Ми вчимо дівчат, що потрібно себе поважати і бути на рівні з іншими.
Як ви вчите жити з ВІЛ?
У нас є «Школа життя з ВІЛ» для жінок. Це практичні майстер-класи як подолати основний бар’єр в житті – розкрити свій статус дитині, партнеру, родині, медику. Є також майстер-класи з психології, арт-терапії, з захисту своїх прав, де дівчата вчаться гармонічно приймати свій статус. Їм потрібна допомога, в першу чергу інформаційна та психологічна, тільки тоді вони можуть захистити себе.
Чи потрібно розкривати суспільству статус
ВІЛ-інфікованого?
Ця таємниця, яку ти несеш – тебе душить. Рідні відчувають, що щось не так. Ти відпрошуєшся з роботи в лікарню, щодня п’єш таблетки. Ти не сховаєшся надовго.
В «Киянку+» приходять жінки і кожна друга задає це питання. Всі вони переживають за наслідки. Уявіть, наскільки це страшно жити з партнером і в сексуальному житті не бути з ним чесною. Ти можеш йому не говорити – це твоя відповідальність. Але вступаючи в відносини, ти повинен довіряти і бути чесним. Тому відкриватись потрібно. Це перший крок до повноцінного довірливого життя.
Ми проводимо індивідуальні
консультації і допомагаємо чоловіку та родині сприйняти цю хворобу в сім’ї.
Чому у нас немає допомоги для інфікованих чоловіків?
Є групи які займаються інфікованими в групах ризику – це гомосексуальні пари, наркозалежні, секс-працівниці… Ми розвиваємо свою групу для жінок. А звичайним чоловікам, на жаль, немає куди звернутись. Але можливо це тому, що чоловіки легше переносять інформацію про свій діагноз, а ще в нашому суспільстві чоловіки не звикли звертатися за психологічної допомогою
Як ви сприйняли свій ВІЛ діагноз?
Ти жила собі, жила, здала тест і отримала шок. Насправді, страх викликаний тим, що дуже мало інформації та багато залякуючих домислів про СНІД.
Я про свій статус дізналась в 2002 році. І більше двох років перебувала в глибокій депресії. Я боялась навіть запитати когось про це, бо це б привернуло увагу. В містечку, де я жила, інформація про мене ширилась, і я відчувала ці косі погляди. В поліклініці на картці червоним було підкреслено "ВІЛ" і я вважала сама себе вигнанцем. Я не бачила майбутнього, ніяких перспектив. Зараз лікування прогресивніше, але страху у людей, які живуть з ВІЛ, не менше.
Де ви знайшли підтримку?
Я не змогла себе витягнути, я ходила в поліклініку і так часто стикалась з осудом, з фразами – «іди, спідозна», неповагою, нерозумінням….
Сьогодні я не злюсь на цих
людей. Лікарі теж люди і вони боялись.
Мені допомогла моя рідна сестра. В нас помирав батько від онкозахворювання, в мене виявили ВІЛ – це чорна полоса мого життя. На похорони приїхала сестра і вмовляла мене поїхати в Центр СНІДу. Я не хотіла, бо я знала що ніколи до медиків не звернусь після всього, що я пережила. Тоді в нашій поліклініці навіть звичайний зуб вирвати – це неприємні зізнання в своєму статусі, в відмові від лікування, шушукання, пошуками якихось застарілих, списаних інструментів.
Вона привела в мене в Центр і там я зустріла інших медиків, які прямо дивляться мені в очі, не бояться і є доброзичливими. В тої же день я вперше потрапила у групу взаємодопомоги людей, які живуть з ВІЛ. З того часу я отримувала від них постійну підтримку, стала по іншому сприймати себе, з’явилося бажання допомагати іншим людям, які дізнаються про свій статус.
Сьогодні я і всі наші волонтери допомагаємо іншим жінкам не впасти у відчай та жити на повні груди. У 13 містах у нас є наші представниці, які завжди відкриті для допомоги та співпраці.
Читайте також: Віч-на-віч зі смертю: в Україні від СНІДу померло більше 50 тис. інфікованих
