Хвастаемся дорогами, а в это сотни тысяч людей умирают. Как протестовали против бюджета смерти (фото)
Все фото автора
18 сентября к стенам ВР пришли пациенты, родители тяжелобольных детей и активисты с требованием увеличить финансирование медицины до 5% ВВП - до 225 млрд грн.
Участники акции «Бюджет смерти» пытались донести до депутатов, которые получили проект бюджета на следующий год для заслушивания его презентации, что заложенное в нем финансирование здравоохранения на уровне 2% ВВП означает инвалидность или смерть для тех, кто не сможет собрать средств на лечения.
Участники представляли 36 пациентских организаций. К акции присоединились пациенты с совершенно разными нозологиям - болезнь Дюшена, рассеянный склероз, онкология, эпилепсия, болезнь Паркинсона - по словам Инны Иваненко, директора БФ «Пациенты Украины», главного организатора акции, «все, кому нужно финансирование государства: либо дополнительное, или с нуля, потому что государство их никогда и не финансировало ".
Участники акции призвали депутатов не голосовать за «бюджет смерти», а также:
- добавить на программу медицинских гарантий 29 млрд грн;
- увеличить бюджет на закупку лекарств, что позволит закупать новейшие препараты по уже имеющимся программам - 4,5 млрд грн;
- начать финансировать из госбюджета закупку лекарств на 5 новых программ - более 561 млн грн.
Дмитрий Шерембей, председатель БО «100 Жизнь», говорит, что цель акции - проиллюстрировать депутатам, как выглядит для пациентов бюджет, за который они голосуют.
«Для нас это бюджет смерти ежегодно, бюджет унижения, бюджет лишения возможностей жить и развивать своих детей. Его приоритет - дороги, ремонт облгосадминистраций, но не жизнь человека. Мы хотим, чтобы хотя бы раз для них человеческая жизнь стало приоритетом №1, а дороги - приоритетом №2. Чтобы они выполнили прямую норму закона Украины о 5-процентном финансировании от ВВП страны системы здравоохранения », - говорит Дмитрий Шерембей.
Он утверждает, что это важно, потому что здравоохранение - это мировой стандарт: «Ни одна страна в мире не имеет права финансировать здравоохранение ниже 5% своего ВВП, и мы за всю историю независимости не выполнили эту норму ВОЗ. Мы хвастаемся какими дорогами, а в это время тысячи людей облепляют столбы объявлениями "помогите, мы умираем .И они также платят налоги».
Каждый участник акции мог рассказать пронзительную историю - если не свою, то своих близких. Карина Петоян, соучредитель БФ «Эльдар - с надеждой в сердце», приехала из Львова в надежде достучаться до нардепов и убедить их, что все-таки нужно начать выделять средства на лечение миодистрофии Дюшена.
«Мы не можем больше терять своих детей», - говорит она. Ее сын Эльдар тоже имеет такой диагноз и также участвовал в акции.
Карина Петоян рассказывает, что сейчас в Украине детей с болезнью Дюшена около 500, официального реестра нет , государство уже 5 лет обещает его создать. На сегодняшний день нужно чуть больше 161 500 000 грн в год для того, чтобы эти дети получили поддерживающую терапию. Выздороветь они не смогут, но смогут улучшить качество жизни - хотя бы до того момента, когда будет завершена разработка лекарства от этой редкой болезни.
Юрий Галюлько, муж Карины Петоян и соучредитель БФ «Эльдар - с надеждой в сердце», объясняет, что пока даже принятие государственной программы помощи больным болезнью Дюшена не означает помощь для всех больных детей. Ведь единственный препарат для лечения этого заболевания, зарегистрированный в Украине, - Аталурен, а он подходит лишь 17 детям из тех 500, о которых говорила Карина. А остальные препараты до сих пор не зарегистрированы и соответственно не могут иметь никакого государственного финансирования.
Марьяна Пирожок представляет Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом.
«Мы не должны умирать из-за того, что они ...» - не смогла она закончить свой комментарий.
Это сделал ее муж Антон Кулагин, который также представляет указанную организацию.
«Для пациентов с рассеянным склерозом очень важно, чтобы министерство могло закупать современные лекарства, потому что те, которые закупают сейчас, разработанные еще в девяностые», - говорит он.
Активист рассказывает, что украинцы с рассеянным склерозом обречены на инвалидизацию, потому что даже «допотопных» лекарств хватает лишь на 10% потребностей из-за низкого финансирования.
«В цивилизованном мире диагноз" рассеянный склероз "- не приговор: люди могут заниматься спортом, жить активной социальной жизнью, работать. В нашей стране это обреченность. Это тележка, а потом прикованность к постели. Хотя эту болезнь можно полностью отключить », - объясняет Антон Кулагин.
Организаторы акции не полагались только на силу искусства - они не только принесли под стены ВР большой черный череп и список реальных людей, умерших за последний год из-за того, что не смогли оплатить свои счета за лечение, но и отправили официальные обращения к президенту, главам всех фракций, председателю ВР и правительству о том, что бюджет на медицину нужно увеличивать и насколько именно. А сегодня каждому нардепу раздали вот такую брошюру.
Дмитрий Шерембей убежден, что доносить мнение о важности достаточного финансирования медицины нужно именно к нардепам, поскольку именно они «должны сознательно тыкать пальчиком, понимая, что они сейчас принимают решение - будут жить эти люди или нет».
«Мы работаем с людьми, которые умирают, которым нужна помощь. Эти контакты не всегда радостное - тебе не звонят, чтобы цветы передать, а обычно с трагедией. И от дисбаланса в бюджете страны эти трагедии накапливаются ... У каждого фонда свой кладбище, и мы не хотим, чтобы эти кладбища становились большими », - отметил Дмитрий Шерембей.
К протестующим вышли двое депутатов - Михаил Радуцкий, председатель комитета по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования, и Ольга Стефанишина, представительница этого комитета.
Радуцкий напомнил, что 5% ВВП должно идти только на пакет государственных финансовых гарантий (закон «О государственных финансовые гарантии»), а еще дополнительные - содержание орфанных программ, онкологических заболеваний, тем более что есть много предложений от фармацевтических компаний, которые готовы несколько лет предоставлять льготные цены на свои лекарства. Он предложил увеличить финансирование на здравоохранение за счет повышения стоимости сигарет до 200-300 грн за пачку и стоимости алкоголя вдвое. Также, по его мнению, источником финансирования может стать процент от реализации программы большой приватизации, принятой на следующий год, а еще процент, предусмотренный в законе об игорном бизнесе.
«Если вредные вещи подорожают вдвое, Майдан не получится», - сказал Михаил Радуцкий.
Однако нардеп считает, что сейчас мы не можем себе позволить тратить 5,2% ВВП на здравоохранение при нынешней стоимости некоторых вещей - речь идет только о том, чтобы существенно повысить эту сумму.
Зато Ольга Стефанишина убеждена, что деньги есть откуда взять.
«В этом году, например, был ковидний фонд 60 млрд грн - если они не хотели пускать его весь на ковид, то могли бы добавить к системе здравоохранения, было бы логично. Вместо этого они пустили его на дороги, по крайней мере до половины », - напоминает она.
Нардеп считает, что в бюджете есть деньги, их надо печатать - надо просто посмотреть на другие статьи расходов.
И организаторы, и депутаты отметили: в пятницу только будет заслушан проект государственного бюджета, настоящая борьбы начнется после этого. Инна Иваненко, директор БФ «Пациенты Украины», обещает, что активисты на каждом шагу будут включаться в бюджетный процесс - пытаться на каждое заседание бюджетного комитета попасть вместе с пациентами, чтобы депутаты увидели это своими глазами.
«Есть еще время до первого чтения. Мы будем работать и с Минздравом, и с народными депутатами, чтобы они подавали правки в этот бюджет. Думаю, у нас есть шанс », - говорит она.
Со своей стороны Ольга Стефанишина пообещала, что комитет по вопросам здоровья нации подаст свои правки «на полноценный бюджет, который сегодня предусмотренный законодательством», а это 5,2% ВВП. А потом эти вопросы будут отстаивать в бюджетном комитете.
«Я искренне верю, что усилия пациентских организаций и депутатов, которые их поддерживают, будут иметь результат, поскольку в прошлом году нам удалось повысить программу обеспечения лекарствами на 3 млрд грн - мы также обивали пороги и бюджетного комитета, и правительства, и нас услышали. Думаю, это вопрос приоритетов, их надо расставлять правильно, и мы поможем монобильшости сегодня это сделать », - сказала она.
Михаил Радуцкий считает, что в парламенте есть лишь одно средство повлиять на ситуацию с принятием «бюджета смерти» - это «давить красную кнопку». И он уверяет, что на сегодняшний день очень многие его коллеги и в «Слуге народа», и в других фракциях готовы это сделать.
«Я апеллирую к сознанию, потому что все остальное считаю менее результативным: когда люди поймут, о чем идет речь, то не надо других средств», - говорит Радуцкий.
Видео с начала акции можно посмотреть здесь.
