«Будешь плакать — долго не протянешь». Рассказ женщины, ожидающей трансплантацию легкого
Ускорить операцию мы не можем. А помочь дожить до этого — вполне
Маргарита Смилянец не похожа и большинство больных, для которых в соцсетях собирают деньги на лечение. Эта молодая красивая женщина и на многодетную мать (пятеро детей) не слишком похожа. Но у нее тяжелая форма комбинированной легочной патологии, при которой может спасти только трансплантация легких. Маргарита вынуждена постоянно принимать дорогие лекарства, на которые ее пенсии по инвалидности не хватает. Она уже не способна обслуживать себя сама. Но даже в таких условиях Маргарита пытается жить своим трудом — делает украшения и продает их через свою страницу в Фейсбуке. Конечно, это не может покрыть всех расходов на лечение, но нельзя же просто опустить руки...
Маргарита говорит с перерывами, за что извиняется. Но даже по телефону слышно, что она улыбается. Хотя иногда это печальная улыбка.
— До 27 лет я вообще ничем не болела, разве что ветрянкой в детстве. Только аллергия на амброзию была ежегодно. И вот когда маленькому ребенку было полтора года, меня с аллергией положили сразу в реанимацию в Николаеве. У меня пневмоторакс был, делали операцию по жизненным показаниям (легкие не расправилась, я две недели с дренажем ходила, потом на вакуум отправили, пошел гной)... Поехала в Киев — там мне сказали, что у меня врожденная кистозная гипоплазия легких. Лечению это заболевание не подлежит. Оно обычно проявляется в детстве, но у меня каким-то чудом оно вообще не «вылезало». Врачи тоже в шоке были: как так можно — столько прожила, детей родила... Так что спасибо, что 27 лет прожила, — и так хорошо!
Оказалось, что в стационаре я подхватила грибок. Он меня доедал там изнутри... Его случайно нашли (молодой хирург обнаружил, спасибо ему большое), когда меня положили в отделение хирургии института Яновского в Киеве. Трансплантацию отложили на то время, пока я вылечу грибок...
Я 14 месяцев пролежала в Яновского, меня 13 апреля поставили в очередь на трансплантацию в Украине, а 6 мая выписали уже домой ждать донора. Но прежде трансплантации делали в Индии и в Беларуси (украинские врачи пока пересаживают только сердце, печень и почки), а теперь... Врачи делают все, что могут, но не все от них зависит. Я звонила некоторым депутатам, спрашивала: «Почему и у нас ничего не запускается, и вы людей никуда не отправляете — не находите страны, куда можно поехать спастись хоть как-то, где есть хоть какой-то шанс на трансплантацию?» Получается, что мы сидим, ждем у моря погоды: и ехать некуда, и у нас не делают... Я не одна такая. Мы просто лежим и умираем потихоньку. В лист ожидания поставили, говорят — нету доноров. Появился донор, но не подошел... Я не говорю о том, что было в прошлом году — уже Бог с ним. Но уже пять месяцев нам обещают, обещают — а состояние ухудшается. Хотя бы кого-то прооперировали... а так вообще тишина...
— Сколько у вас есть времени?
— Здесь нельзя точно сказать — можешь прожить полгода, можешь год, а можешь завтра умереть. Вот сейчас мне хорошо, а через три минуты будет плохо.
— Как вы организовали быт?
— У меня дом в селе Цветковом — это теперь Вознесенский район Николаевской области. Но поскольку я в тяжелом состоянии, мне надо жить возле больницы, я переехала по своему месту прописки — однокомнатной квартиры в Вознесенске.
Дети сейчас с отцом. Когда я четыре года назад начала болеть, то практически перебралась в больницу. Мы с мужем разошлись, и когда я вышла из больницы после операции, то забрала детей к себе. Но через две недели мне стало так плохо, что пришлось вызвать скорую и снова лечь в больницу. Он приехал и забрал их... По телефону разговариваем каждый день, приезжали недавно. На день рождения дочери подарок передала — 10 лет, первая круглая дата...
Я сама себе при необходимости ставлю капельницу, уколы делаю. Я живу на кровоостанавливающих препаратах — каждые 4,5 часа пью. И противогрибковые — мне сказали поддерживать организм. Нанимаю сиделку — стирать, убирать, сидеть возле меня... Все, что я могу делать, — это пройтись в туалет и в душ. Только лежу. Ну а когда могу, бисером занимаюсь.
На странице ведем сбор средств — люди помогают... Я чеки выставляю, где что покупаю, какие препараты. И на сиделку деньги нужны... У меня пенсия 2200 грн, это все, что я имею. А бусы... Это копейки, что я там заработаю.
— Сколько времени уходит на одно ожерелье?
— Когда как. Случается, что ожерелье я делаю за день, а иногда — целую неделю не могу сделать ничего. Все от организма зависит. Иногда мне даже говорить нельзя.
Мне нужен абсолютный покой. Когда у меня был пневмоторакс, реаниматолог сказал: «Будешь плакать — долго не протянешь». И после этого у меня ни слез нету, ничего.
Я в больнице пила гидазепам и думала: «Что будет, то будет. От того, что я буду плакать, ничего не изменится. А нервничать нельзя, так как только начинаешь нервничать — укол, капельница. Оно мне не надо».
Я понимаю, что просто надо перетерпеть, чтобы потом было хорошо. Конечно, никто не знает, найдется тот донор или нет. Одна надежда на Бога.
На своей странице в Фейсбук Маргарита размещает не только реквизиты, по которым принимает материальную помощь, но и свои работы, которые у нее можно купить. Женщина будет благодарна всем, кто поможет ей пережить еще один день в ожидании трансплантации.