Хвороба Лайма: історія боротьби і перемоги
Щороку навесні соцмережі та ресурси новин переповнює безмір інформації про якусь не надто відому середньостатистичному українцеві хворобу, яка передається якимись міфічними кліщами. До постів обов’язково додають фото страшної комахи, яку здавалося, б, не помітити на собі неможливо на фоні яскравого кільця на шкірі з червонющою плямою посередині, що скидається на мішень. Далі слідує підпис “Обережно! Хвороба Лайма та як від неї захиститися.” Більшість оминає такі пости, мовляв, “це мене ніколи не зачепить”, чи “як можна не помітити таке на собі?”, інші ж слухняно читають чіткі ґайдлайни й наївно вірять у те, що тепер вони інформаційно озброєні на всі 100%, а відтак і захищені.
Мушу зізнатися, у свої 22, коли море по самі коліна, я відносила себе до першої категорії. А навіщо молодій, щасливій людині, яка так стрімко розвивається в улюбленій роботі, щойно закохалась, постійно подорожує, цікавитися такими небуденними речами? На це немає ні настрою, ні часу.
Саме в такий період життя на піку я зіткнулась з найбільшим, найважчим і найстрашнішим випробуванням, яке мені коли-небудь доводилося пережити.
Боротьба з вітряками
Пам’ятаю як сьогодні: холодна осінь 2016, кінець жовтня і типова для цього часу застуда з типовими симптомами. Тоді я не підозрювала, що вона не матиме кінця ще дуже довго. Проходили дні, типовий нежить та червоне горло минули, але слабість та втома тільки наростали. За два тижні я не мала сил стояти у ранковому душі більше кількох хвилин. Не вистачало сил на ранкову рутину, приготування сніданку, тощо – було постійне бажання присісти, перепочити. Робоче життя навколо як завжди кипіло, я саме збиралась у відрядження закордон, але вже чітко розуміла, що щось не так. Звернувшись до лікаря почула заспокійливе “пост-вірусний астенічний синдром” який є абсолютно нормальною справою і обов’язково мине за кілька тижнів. На жаль, життя підготувало дещо інший сценарій.
За місяць слабість не лише не зникла, але й примножилася відчуттям нездужання з постійно підвищеною температурою і якимось дивним, як я його називала, туманом в голові. Слабість була настільки сильною, що, здавалося, тіло нестерпно болить від будь-якої активності. Більше 5 хвилин вертикально стали непосильною задачею. З’явилися дні, коли я, за фахом англійський філолог, просто не могла перекласти речення. Слова зникали з голови. Було страшно.
За два місяці я обійшла мабуть усіх можливих спеціалістів свого міста. Усі як один стверджували щось про астенію, “вразливість”, особливість характеру та так званий “синдром хронічної втоми”. Дехто радив звернутися до психолога. Це все просто не вкладалося в голові. В мене не було причин страждати, не було причин до тривожно-депресивного розладу. Я мала улюблену роботу, коханого хлопця і все в мене було чудово. Я чітко усвідомлювала, що зі мною відбувається щось не те. Такої втоми не може відчувати здорова людина, навіть після кількох діб без сну. Але лікарі продовжували наголошувати на своєму.
Однак, пошуки таки допомогли зачепитися за рятівну нитку. На третьому місяці нездужання лікар-терапевт запідозрила реактивацію герпес-вірусних інфекцій (для довідки: герпес це не тільки ранка на губах, їх насправді є 8 типів і в імуноскомпрометованих людей вони можуть викликати дуже важкі системні ураження головного мозку і ще багато неприємних речей; з герпес-вірусами людина зазвичай зустрічається в ранньому дитинстві, вони вбудовуються в ДНК і залишаються з нами на все життя, але не дають про себе знати, якщо ваш імунітет здоровий – вони просто “сплять”), і таки мала рацію. Результати прийшли різко позитивними. Далі послідували місяці протигерпесної терапії, які справді давали полегшення. Але щойно я припиняла приймати ліки – все поверталося. Незрозумілим залишалося одне – чому в молодої, сповненої сил і здоров’я людини, раптом імунна система не має сил опиратися? На жаль, відповіді не було. Так тривало до наступного літа, коли від спеки крім перелічених вище відчуттів, я почала втрачати свідомість на сонці, хапалась за стіни і змушена була присісти, щоб не впасти десь. Додався біль в пальцях рук і ніг та м’язові посіпування.
Це було останньою краплею. Знайшовши останні сили в собі, я зібрала речі, сіла в поїзд до Києва і здалась у відділення уражень головного мозку при інституті Громашевського, куди, власне, без зайвих питань мене прийняли, і де ні в кого з лікарів не виникало вже бажання розповісти мені про особливості вразливого характеру, психосоматику та депресивний розлад. У відділення нейроінфекцій їдуть люди з усієї країни, в яких просто одного дня відняло мову чи кінцівки, це люди, які роками не могли знайти причин свого нездужання і їх відправляли від лікаря до лікаря та розводили руками.
Я мабуть ніколи не забуду той день, коли лікар, Дьяченко Павло, якому я неймовірно вдячна, на 3-му тижні мого перебування в стаціонарі запідозрив хворобу Лайма. Яку наступного дня було підтверджено дуже чітким результатом аналізу крові. Було відчуття, що нарешті пазл склався. Ось що забирало сили в імунітету! Ось що не давало йому працювати! Ось причина цього кошмару, який тривав уже майже рік.
Дорога до одужання
Проте, все виявилося не так просто, позаяк за рік пошуків діагнозу, хвороба вже стала системною, вразила ЦНС і на такому терміні вважається невиліковною. Почути це від лікаря було жахливим ударом.
Все, що мені пропонувалося – це місяць антибіотика і шанс на таку-сяку ремісію. І так все життя: від ремісії до ремісії (тут слід додати, що це думка інституту, більшість лікарів-інфекціоністів нашої країни вважають, що ця недуга успішно виліковується). В кожному разі, після 3 тижнів в лікарні мене відправили додому на місяць готуватися до довготривалої антибіотикотерапії. Загалом, протокол лікування хвороби Лайма в Україні – це 10-28 днів прийому антибіотика. Такої думки дотримуються 99% лікарів.
За той місяць вдома мені вдалося знайти та познайомитись з людьми, які зіткнулися з такою ж проблемою. Їх виявилося надзвичайно багато, і їх досвід показував, що місяць пройденого лікування, коли хвороба Лайма вже хронічна (тобто підхоплена не вчора), або не допоміг взагалі, або допоміг на дуже короткий час. Частіше перше.
Тоді за пошуком українською ви б не знайшли абсолютно нічого крім стандартної інформації, яка, до того ж, не є дійсною, про цю підступну недугу: лише статті про те, що хвороба Лайма успішно, легко і швидко лікується, що кліщ передасть хворобу, якщо пробуде на вас більше доби, і на місці укусу обов’язково має з’явитися велика червона пляма – так звана еритема.
ОК, знаєте що? Кліща я на собі ніколи не бачила, тож не знаю, скільки він там на мені був, лісовими хащами не лазила, і еритеми в мене не було! Що б на це сказали всі ті автори статей і українських ґайдлайнів?
Щастя, що я і мій хлопець знаємо англійську і почали цікавитися іноземними джерелами інформації про цю хворобу. А їх виявилося чимало.
Так ми зіткнулися з інформацією про ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society). Це - мультидисциплінарне медичне товариство, присвячене діагностиці та лікуванню хвороби Лайма та супутніх захворювань, родом з США. ILADS сприяє розумінню хвороби Лайма через дослідження та освіту, а також наполегливо підтримує лікарів, учених, дослідників та інших медичних працівників, які прагнуть удосконалити рівень розуміння та лікування хвороби Лайма та супутніх захворювань. https://www.ilads.org
На жаль, у світі ця хвороба досі не достатньо вивчена. На її дослідження виділяється дуже мало коштів, хоча, тільки уявіть собі, за даними досліджень ILADS, в США щороку з’являється близько 300 000 нових випадків захворювання!
(https://www.cdc.gov/lyme/stats/humancases.html)
ILADS розповідає, що часто людям з давньою хворобою (а іноді й не такою вже й давньою) не достатньо стандартної терапії. Вони потребують довготривалого лікування антибіотиками та супутніми препаратами. Часто це місяці в терапії кількома антибіотиками одночасно. Чому так – можна прочитати на сайті в бібліотеці товариства, дослідження на цю тему є і їх чимало. На заході є LLMD, так звані Лайм-грамотні лікарі, які відвідують профільні наукові конференції та займаються виключно цією хворобою і мають успішну практику її лікування. На жаль, серед українців таких спеціалістів наразі немає.
Натомість у сусідніх країнах вони вже є: в Румунії, Словаччині, Польщі, Німеччині, Чехії і т.д.
Оскільки ми з хлопцем жили в Ужгороді, ми вирішили проконсультуватися в такого лікаря, з суто прагматичної причини: з Ужгорода до польських Катовіц ближче, ніж до Києва, наприклад.
Так я опинилась в руках Лайм-грамотного лікаря і так почався мій шлях до одужання.
Терапія тривала 8 місяців, включала в себе кілька антибіотиків одночасно та ще багато пігулок для підтримки. Через 9 тижнів після початку лікування я мала перший за цілий рік безсимптомний день! Я плакала від щастя, бо, чесно кажучи, вже зневірилась у тому, що зможу колись жити повноцінно. Ще за місяць я поїхала в першу за рік подорож абсолютно без симптомів. Потім пішла в автошколу та здала на права. А ще десь між тим встигла одружитись. Життя буквально поверталось до мене. Звісно ж, терапія дуже важка, виснажлива, і не все за 8 місяців проходило гладко. Пацієнт знаходиться на зв’язку зі своїм лікарем постійно, щоб у разі виникнення побічних дій чи погіршення стану, він міг скоригувати лікування. Було багато “ups and downs” за ті 8 місяців, але тенденція на одужання була чітко відчутною.
Вже 2 роки я живу повноцінним життям, як до хвороби. Звісно, не виключаю, що вона може повернутися й пильную, аби мій організм не втрачав свої імунні сили. Намагаюся вести здоровий спосіб життя (без фанатизму) та просто святкую кожен новий день у здоровому тілі. Радію і дякую за нього.
І все ж, як уберегтися?
Навколо Хвороби Лайма досі існує безліч міфів. Просто пам’ятайте:
- ні, кліщу не потрібно більше доби, щоб передати хворобу – йому достатньо просто вчепитися в шкіру;
- CDC не виключає інші способи зараження, але адекватних досліджень на цю тему ще не проводилося;
- так, стандартної терапії може бути достатньо, але не всім і не завжди;
- хвороба Лайма – надзвичайно підступна, її називають великим імітатором, оскільки вона може маскуватися під сотні інших хвороб, таких як розсіяний склероз, артрит, синдром хронічної втоми, кардит невідомого генезу, системний червоний вовчак і тд. Вона може проявлятися безліччю симптомів: мігруючими болями, шкірними проявами, ураженням нервів, суглобів та серця, полінейропатіями та психічними симптомами;
- разом з бореліозом, кліщ може передати й інші патогени (ерліхії, бабезії і тд). Часом стандартного лікування не вистачає саме через це;
- кліщі несуть небезпеку не тільки навесні, люди повідомляють про укуси цілорічно. Так, взимку також;
- користуйтеся репелентами щоразу, коли йдете до парко-лісових зон та оглядайте себе та своїх дітей, повернувшись додому.
Вчасна та адекватна терапія до зникнення усіх симптомів – запорука успіху.
Ми пасемо задніх?
За час на терапії я мала змогу познайомитися з багатьма людьми, які зіткнулися з такою ж бідою. Моя тепер добра знайома, Любов Долгова, яка сама зіткнулась з цією недугою, та яка також змогла вийти переможцем в батлі з нею, стала ініціаторкою фейсбук-спільноти, яка має на меті допомагати людям, які потрапили в таку ж халепу. У спільноті можна дізнатися найактуальнішу інформацію про хворобу Лайма, у ній вже близько 100 українських лікарів, які прагнуть розвиватися та дізнаватися більше про цю недугу, та близько 1000 людей, які так чи інакше зіткнулися з хворобою. Всі вони можуть отримати інформаційну та психологічну підтримку, ставши учасником групи.
