Когда фолиевая кислота спасает жизнь: страшные детские болезни

Ежегодно 25 октября в мире отмечают Всемирный день осведомленности о расщеплении позвоночника и гидроцефалии (World Spina Bifida and Hydrocephalus Day), введенный Международной федерацией по вопросам расщепления позвоночника и гидроцефалии (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH)) в 2011 году для защиты прав людей, живущих с расщеплением позвоночника (spina bifida) и гидроцефалией. Федерация подчеркивает свою миссию словами: «Наша цель — общество, которое гарантирует права всех людей, рожденных с расщеплением позвоночника и гидроцефалией».

Spina bifida — это врожденный дефект развития нервной трубки, когда позвоночник и спинной мозг не формируются полностью во время эмбрионального развития. Гидроцефалия — это патологическое накопление спинномозговой жидкости в головном мозге, которое давит на мозговые структуры и может вызвать необратимые повреждения. Гидроцефалия часто является сопутствующим состоянием у детей с расщеплением позвоночника.

По данным Всемирной организации здравоохранения, дефекты нервной трубки — одна из самых распространенных групп врожденных аномалий в мире, а spina bifida может вызывать пожизненные неврологические последствия, осложнения с подвижностью, мочевым пузырем и кишечником. ВОЗ отмечает, что «потребление фолиевой кислоты до и во время ранней беременности может существенно снизить риск развития дефектов нервной трубки».

В странах с низким уровнем дохода смертность и осложнения от этих состояний значительно выше из-за поздней диагностики, недостатка нейрохирургической помощи и отсутствия реабилитационных программ. 

Несмотря на наличие специализированных нейрохирургических центров, многие семьи по-прежнему сталкиваются с проблемами доступа к ранней диагностике, шунтированию, реабилитации, ортопедической помощи и инклюзивному образованию. Дети с SBH нередко нуждаются в сочетании медицинской, социальной и образовательной поддержки — системно и пожизненно.

Всемирный день осведомленности о расщелении позвоночника и гидроцефалии — это напоминание о том, что эти состояния не определяют ценность человека, а доступ к лечению, инклюзии и праву на полноценную жизнь должны быть гарантированы каждому ребенку независимо от страны, в которой он родился.

Больше новостей читайте на GreenPost.