Аутизм – это не быть чужим, а быть другим – Соломия Чубай

2 апреля отмечают Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Из-за проблем с медицинской статистикой, трудно сказать, сколько людей с аутизмом живет в Украине. Известно, что за пять лет (с 2009 по 2013) количество украинцев, у которых диагностированы расстройства аутического спектра, согласно официальным статистическим данным Минздрава Украины, выросло на 194%: с 0,55 до 1,61 на 100 тысяч детского населения. Несмотря на столь стремительную динамику, многие люди (и не только в Украине) до сих пор не знают ни об особенностях этого состояния, ни о том, как следует обращаться с людьми, имеющими такой диагноз. Даже те, кто столкнулся с этой проблемой напрямую, очень часто не представляют, что следует делать в такой ситуации. Но об этом уже, по крайней мере, можно говорить вслух — как, например, это делает Соломия Чубай. Известная певица, продюсер, художница, общественный деятель в 2016 году создала проект «Колыбельные для Олексы» и издала альбом, чтобы помочь родителям и детям с аутизмом. Свою историю матери, прошедшей через те испытания, которые возникают на пути родителей детей с аутизмом, она рассказала GreenPost.

— Соломия, что Вы знали об аутизме прежде, чем столкнулись с этим непосредственно?

– Ничего. (Смеется)

— А как вы тогда узнали о его существовании в природе?

– Одна подруга попросила, чтобы я загуглила, что такое аутизм, синдром Аспергера, сказал: «Я подозреваю, что у твоего малыша аутизм». Это был 2012 год, Алексе было три годика.

– И какая была ваша реакция?

- Ну, какая... Шок, страх. Плюс, как вы понимаете, мы же получали информацию из российских сайтов, показывавших какие-то страшные черно-белые картинки, все видео на ютубе выглядели очень стремно. То есть практически у нас информации об аутизме еще не было, и соответственно это было очень страшно, честно говоря. Уже потом нам просто очень повезло, потому что во Львове уже активно занимались с людьми из РАС. Оказывается, Олег Романчук (психотерапевт, детский и подростковый психиатр, соучредитель и председатель правления Украинского института когнитивно-поведенческой терапии, директор Института психического здоровья УКУ – прим. ред.) с женой уже исследовали аутизм, и они уже начинали заниматься и с родителями детей. аутизмом

— Что бы вы сказали сейчас семьям, которые столкнулись с тем, с чем столкнулись вы, которым говорят: у вашего ребенка аутизм?

— Самое главное, что этого нельзя пропускать... В этом году Олексе исполнится шестнадцать. Мы начали заниматься в три года. Я тоже веду родительскую школу, и хуже всего, с чем я сталкиваюсь – это когда родители ждут, что ребенок перерастет. А ведь оно не перерастает, оно ухудшается... Поэтому нужно заниматься — в первую очередь и с собой, и со своей психикой родителям. Это я прежде посоветую. Конечно, нужно много заниматься с ребенком, но когда ты занимаешься собой, прорабатываешь свои травмы, все свои нюансы, принятие себя, принятие своего ребенка, его диагноза… 

Аутизм – это такое минное поле… Вот ты что-то одно проработал, а тут выскакиваете что-то другое, а потом что-то третье, ты выдохнул на одном – и появилось что-то другое… Поэтому это постоянный труд. И если у вашего ребенка высокофункциональный аутизм, то нужно стараться максимально социализировать его, потому что когда вы умрете, этот ребенок не будет никому нужен. Да и сам себя, потому что многие родители просто закрывают такое дитя от общества — не ведут в школу, не развивают — а потом родителей не становится, и этот ребенок как животное такой, брошенный... Нужно заниматься, максимально делать так, чтобы ребенок был самостоятельна. Даже если аутизм тяжел, но ребенок умеет разговаривать, может хотя бы минимально коммуницировать, нужно максимально развивать эти навыки, учить социализации.

Думаю, что теперь это уже гораздо легче, потому что когда мы с Олексой начинали, лет дванадцать назад, еще было очень сложно. Родители даже выгоняли нас с Олексой из школы в первом классе, потому что думали, что он заразен. Мы с Олексой переходили разные стадии этой социализации, этого принятия общества... Очень было непросто.

Если родители публичны, то нужно говорить о своем опыте. Тогда люди прислушиваются... Поэтому я начала проект свой "Колыбельные для Олексы", чтобы об этом максимально говорить - о принятии и понимании опять же. Что такие люди не всегда просты в коммуникации, что они так зациклены на своем, и это тоже надо понимать, нужно их тоже останавливать и уметь правильно останавливать, чтобы их не ранить. Да, много есть нюансов. Но это не значит, что они не должны жить среди нас, что они какие-то чужие и что их нужно просто вычеркивать из социума, из нашего окружения.

— Как у Вас возник задумка «Колыбельная для Олексы», с чем вы столкнулись на этапе его реализации и какие последствия это мало?

— Собственно, я его начала из-за гнева мамы, которая получает сообщение от школы, что родители собрали подписи, чтобы Ваше дитя больше не училось с нами... Это был шок. Я могла просто пойти с ними ссориться или как у нас родители с аутизмом ходили по городскому совету с транспарантами: «Мы аутисты. Мы! Послушайте нас!» Но все сидели в трамвае, смотрели все и не понимали, что там за сумасшедшие люди ходят… Я хотела какую-то вторую историю. И она была у меня на поверхности, потому что когда Олекса лежал в реанимации и мне дали его впервые за месяц покормить, то я спела первую песню (это была колыбельная «Кошечка серенькая, кошечка беленькая» моей бабушки) — и он уснул у меня на руках. А вторая история – это когда ему уже было три годика, он очень сильно кричал ночью, я не знала, что делать – уже не помню, сколько это продолжалось, три-четыре часа – и я ему спела «Ой, ходит сон у окон» , он затих и сказал: «Мама, пай се». Я уже тогда занималась музыкой и попросила своих ребят-музыкантов, чтобы мы сделали альбом колыбельных. И я в том альбоме сделала такую ​​последовательность, как пела Алексе, потому что он требовал их в определенной последовательности. И в 2016-м году мы с моими музыкантами создали первый музыкальный альбом «Колыбельные для Олексы».

А потом, уже в 2020 году, мы создали второй музыкальный альбом, такой танцевальный – уже с детьми с аутизмом, с детским хором. Я подумала, что музыкой и любовью легче достучатся. Я знала, что "Колыбельные для Олексы" - это код от мамы и папы на хорошую жизнь ребенка. И что

Плюс очень усиливало то, что Олекса всегда рассказывал о своей планете и очень агрессировал на эту – кричал, бился, кусался, хотел ее сжечь, и нужно было сделать так, чтобы этот маленький «инопланетянин» полюбил эту Землю, а эта Земля полюбила его… Он постоянно говорил, что его космический корабель разбился тысячу лет назад, «а ты, моя мамочка, меня родила», и что на его планете очень классно – там растет одно единственное дерево, которое дает жизнь, и есть кислород, и продукты. И это дерево срубают, а оно отрастает заново, и что нет денег, и там играет музыка у всех в животе. Ты придумываешь или еще что-то такое... Когда ты не зачеркиваешь чувства и эмоции этого ребенка. И я просто верила Алексе – я не думала, что это он придумывает, и пыталась выстроить с ним такие доверительные отношения. И, собственно, я все это вложила в проект «Колыбельные для Олексы».

Я много писала в своих соцсетях об Олексе — какие мы преодолеваем вещи, и как мы из этого выходим, и захотелось просто помочь родителям, которые сталкиваются с таким... 500 или 600 семей, к нему присоединились две тысячи учителей, собраны деньги на помощь разным центрам, семьям детей с аутизмом... Это с 2016 года — конечно, полномасштабная война немного нам все это перебила, и все равно мы двигаемся дальше. И я, по крайней мере, стараюсь как-то поддерживать тех, кто в этом нуждается — бывает, что мне звонят родители или уже взрослые люди с аутизмом, и им нужно поговорить или какую-то помощь получить могу. Когда я в ресурсе, конечно.

– Что бы вы пожелали нашим читателям, у которых тоже дети имеют такой диагноз?

– Я бы пожелала им научиться искать ресурс тоже для себя – сделать такой график, чтобы заниматься и ребенком, и собой. Учиться терпеть – это то, чего не умеют родители особых детей, особенно мамы. Успокаиваться и помнить, что ребенок – это ваше зеркало. И работать в первую очередь над собой, над своими эмоциями – возможно, во время войны это будет звучать как безумие, но этот вызов нам дан, нужно это перейти. Только любовь, только принятие, только нежность и только понимание могут побороть всю эту историю с аутизмом. Потому что вот моя история с моим сыном, который ходит в обычную школу, занимающийся восточными единоборствами, который учится хорошо, учит японский, который имеет кучу друзей. Ну, реально, это все возможно! Только это все идет через любовь – к себе, своему ребенку. И я желаю такой любви и принятия всем родителям. Ищите вокруг себя людей, которые вас будут поддерживать в вашей большой работе — и вы их найдете, ведь сейчас действительно гораздо легче, чем было десять лет назад. Сейчас есть группы поддержки, школы для отцовства, поддержка для матерей, есть благотворительные фонды, которые предлагают массу занятий… Просто берите это. Просто берите! Если вы чего-то не можете, то сами себя не ставьте клетки, не ставьте ловушек, потому что эти ловушки и клетки только в нашей голове, и... И, в самом деле, мир — он добрый.

– Спасибо за разговор!