Всесвітній день допомоги хворим на лепру: куди зникли прокажені?

26 січня — Всесвітній день допомоги хворим на проказу. Ця хвороба здавна асоціювалася зі страхом і стигматизацією. Що змінилося в наш час?

Що таке проказа?

Проказа, також відома як лепра і хвороба Гансена, викликається бактерією Mycobacterium leprae. Це не прокляття чи кара за гріхи, як вважалося в минулому, а інфекційна хвороба, яка лікується за допомогою антибіотиків. Сьогодні завдяки багатокомпонентній терапії (MDT) понад 16 млн людей у світі змогли повністю одужати.

Лепра вражає шкіру, нервову систему, очі та слизові оболонки. Хвороба призводить до характерних змін:

• Деформація обличчя: через набряки й ураження слизових оболонок носа й очей обличчя набуває «левового» вигляду (це називають «левіноїдним обличчям»).
• Виразки на шкірі: на тілі з’являються глибокі виразки, які довго не загоюються.
• Втрата кінцівок: через пошкодження нервів і кровоносних судин кінцівки частково відмирають, пальці можуть відпадати.
• Порушення рухів і чутливості: хворі втрачали чутливість у кінцівках, часто обпалювалися чи отримували травми, навіть цього не помічаючи.

Міф про високий рівень заразності не відповідає дійсності. Інфекція передається лише при тривалому контакті й найчастіше у людей із ослабленим імунітетом.

Як проказа впливала на суспільство

Історично прокажених ізолювали в спеціальних колоніях, які стали символом соціального відчуження. Цей образ часто зустрічається у світовій літературі, наприклад, у «Камо грядеши» Генрика Сенкевича або «Бен-Гурі» Льюїса Воллеса.

У минулому проказа була однією з найбільш стигматизованих хвороб, і її симптоми не лише викликали страх, а й формували особливий образ хворих у суспільстві. Люди, які страждали на цю хворобу, часто називалися «живими мертвими» через те, що їхня зовнішність і стан здоров'я здавалися жахливими. Середньовічні прокажені навіть проходили своєрідний «обряд поховання», адже їх вважали мертвими для суспільства.

Прокажені повинні були дотримуватися особливих правил, аби попереджати довколишніх про свою присутність. У багатьох країнах для цього існували суворі регламенти:

• Одяг: хворі носили одяг із грубих тканин, часто темного кольору, щоб одразу бути впізнаваними. На них зазвичай були широкі накидки чи каптури, які приховували їхні спотворені обличчя.
• Дзвіночки: хворим наказували носити дзвіночки або брязкальця, які дзвеніли під час їхнього руху. Це попереджувало здорових людей про наближення прокаженого.
• Ціпки та торби: прокажені користувалися довгими палицями, щоб пересуватися та тримати дистанцію з навколишніми. Торби були потрібні для збору милостині — часто прокажені жебракували, адже мали обмежений доступ до роботи.

Прокажені були ізольовані в лепрозоріях або поселеннях, які нагадували гетто. Вони не мали права входити до населених пунктів, користуватися загальними криницями, а при спробі контакту з іншими людьми повинні були голосно кричати: «Нечистий! Нечистий!». Це стало символом їхнього соціального статусу — повного вигнання.

Через незнання люди вірили, що проказа є покаранням за гріхи чи прокляттям. Уявлення про хворих було перебільшеним, і часто навіть ті, хто одужав або не мав явних симптомів, усе одно зазнавали дискримінації.

Таке ставлення зберігалося століттями, доки науковий підхід не змінив уявлення про хворобу. Однак уявлення про «дзвіночки прокажених» досі залишаються символом тогочасного страху та суспільного відторгнення.

Сучасний стан прокази у світі та в Україні

Щороку у світі реєструється близько 200 тис. нових випадків прокази. Найбільше постраждалих — в Індії, Бразилії й Індонезії. В Україні хвороба трапляється рідко: останні випадки здебільшого були завезеними.

В Україні відкритий у 1945 році лепрозорій у с. Кучурган на Одещині функціонував до останніх десятиліть, забезпечуючи лікування та соціальну підтримку пацієнтам. Лепрозорій, який довгий час залишався єдиним у країні, сьогодні майже не згадується (у 2018 році там проживало 8 пацієнтів). Це пов’язано з тим, що проказа більше не є серйозною загрозою завдяки доступності лікування.

Сучасна медицина зосереджена на ранньому виявленні та лікуванні хвороби, щоб уникнути її поширення. Проблемою залишається стигматизація — люди бояться звертатися до лікарів, побоюючись соціального осуду.

Міжнародні організації, такі як ВООЗ і фонд Фоллеро, продовжують працювати над просвітництвом і підтримкою хворих.

Сьогодні хвороба, яка вважалася вироком, поступово стає лише історичною згадкою. Але поки вона не зникла повністю, ми повинні пам’ятати про тих, хто потребує нашої допомоги та підтримки.

Більше новин читайте на GreenPost.