Синдром Мэбиуса лишает возможности улыбаться, но не мешает жить полноценно

24 января в мире отмечают День распространения информации о синдроме Мэбиуса. Эту дату выбрали в честь дня рождения немецкого невролога Пауля Юлиуса Мэбиуса, который первым описал это заболевание в 1888 году.

День распространения информации о синдроме Мэбиуса был учрежден в 2011 году организацией Many Faces of Moebius Syndrome при участии Фонда синдрома Мэбиуса и других международных организаций. С тех пор праздник отмечается на всех континентах. Он стал важной платформой для повышения осведомленности об этом редком заболевании. Тема 2026 года звучит как «The Faces Moving Us Forward» («Лица, которые движут нас вперед»), сообщает Moebius Syndrome Foundation.

Синдром Мэбиуса — это врожденное неврологическое заболевание, поражающее черепные нервы, контролирующие мимику лица и движения глаз. Чаще всего страдают шестой и седьмой черепные нервы. Из-за этого люди с этим синдромом не могут улыбаться, хмуриться, поднимать брови или двигать глазами из стороны в сторону. Заболевание присутствует от рождения. Его распространенность составляет примерно один случай на 50–500 тысяч новорожденных, отмечает Moebius Syndrome Research Trust.

Помимо паралича лица, синдром Мэбиуса может сопровождаться другими симптомами. У младенцев часто возникают трудности с сосанием и глотанием, что требует особого внимания при кормлении. Многие люди с этим синдромом имеют проблемы с произношением из-за ограниченной подвижности языка и губ. Также могут наблюдаться аномалии конечностей, нарушения слуха и задержка моторного развития. Около 30–40 процентов людей с синдромом Мэбиуса также имеют расстройства аутистического спектра, сообщает Many Faces of Moebius Syndrome.

Точные причины синдрома Мэбиуса до сих пор не установлены. Ученые считают, что заболевание возникает в результате сочетания генетических и экологических факторов. Среди возможных причин называют нарушение кровоснабжения плода во время беременности, инфекционные заболевания матери и воздействие определенных медикаментов. Исследования продолжаются, и ученые продолжают работать над идентификацией конкретных генов, связанных с этим состоянием, сообщает Set-Works.

Радикального лечения синдрома Мэбиуса не существует. Терапия направлена на коррекцию конкретных симптомов у каждого пациента. Логопеды помогают улучшить речь, физиотерапевты работают над развитием моторных навыков, а офтальмологи корректируют косоглазие. Одним из важнейших достижений стала так называемая «операция улыбки». Во время этой процедуры мышцы из другой части тела пересаживают на лицо, чтобы восстановить способность улыбаться.

Люди с синдромом Мэбиуса живут полноценной жизнью: работают, создают семьи и достигают успехов в различных сферах. Главный вызов для них — это не сама болезнь, а непонимание со стороны окружающих. Из-за неспособности выражать эмоции мимикой их часто неправильно воспринимают как равнодушных или недружелюбных. Именно поэтому День распространения информации о синдроме Мэбиуса имеет такое большое значение. Он помогает обществу понять, что за безразличным лицом может скрываться добрый и искренний человек.

Символическим цветом Дня синдрома Мэбиуса является фиолетовый. В этот день людей призывают надевать фиолетовую одежду, делиться историями в социальных сетях с хэштегами #MSAD2026 и #MoebiusSyndromeFoundation и распространять информацию об этом заболевании. Лозунг праздника «Look Beyond Face Value» напоминает, что стоит смотреть дальше внешности и ценить людей за их личность, а не за способность улыбаться, отмечает Moebius Syndrome Foundation.

Больше новостей читайте на GreenPost.