Фиолетовый день 2025: раскрываем тайны эпилепсии и поддерживаем тех, кто с ней живет

Фиолетовый день (Purple Day) — это международная инициатива, ежегодно 26 марта объединяющая людей во всем мире, чтобы повысить осведомленность об эпилепсии, развенчать мифы и поддержать тех, кто живет с этим неврологическим расстройством. Этот день основала в 2008 году девятилетняя канадка Кэссиди Меган, которая сама имеет эпилепсию. Она выбрала фиолетовый цвет, потому что лаванда – международный символ эпилепсии, а также потому, что разные оттенки фиолетового отражают разнообразие опытов людей с этим заболеванием. Сегодня Фиолетовый день отмечают более чем в 100 странах, и Канада — единственная страна, где этот день официально признан на государственном уровне с 2012 года.

Эпилепсия — это хроническое неврологическое расстройство, поражающее около 50 млн человек в мире, что делает ее одним из самых распространенных неврологических заболеваний. В Украине, по оценкам, с эпилепсией живут около 100 000 человек, но точные цифры могут быть выше из-за недостаточной диагностики и стигмы, которая заставляет людей скрывать свое состояние.

Интересные факты об эпилепсии, которые следует знать

Эпилепсия – не редкость. Каждый 26 человек в мире хотя бы раз в жизни столкнется с эпилептическим приступом, а 1 из 100 имеет диагноз эпилепсии. Это означает, что в среднем в классе из 30 учащихся по меньшей мере один ребенок может иметь это расстройство.

Исторические фигуры с эпилепсией . Многие известные люди жили с эпилепсией, в частности Юлий Цезарь, Федор Достоевский и Льюис Кэрролл. Федор Достоевский даже описывал свои приступы в произведениях, называя их «моментами высочайшей гармонии», хотя они приносили ему страдания.

Лаванда как символ. Лаванда стала символом эпилепсии не только из-за своего цвета, но и из-за исторического использования. В Европе в средние века ее применяли для успокоения нервной системы, хотя современная медицина не подтверждает ее эффективность в лечении эпилепсии.

Риск преждевременной смерти. Люди с эпилепсией имеют втрое более высокий риск преждевременной смерти по сравнению с общей популяцией. Одной из причин является SUDEP (неожиданная внезапная смерть при эпилепсии), от которой ежегодно умирает более 1 из 1000 человек с этим диагнозом.

Эпилепсия не заразна. Несмотря на очевидность этого факта, во многих странах, особенно в Африке и Азии, люди с эпилепсией сталкиваются с дискриминацией из-за мифа, что болезнь может передаваться. Это приводит к изоляции и ограничению доступа к образованию и работе.

Рекорд Гиннеса ради эпилепсии. В 2017 году Фонд Аниты Кауфманн, поддерживающий Фиолетовый день в США, установил рекорд Гиннеса, организовав самый большой в истории тренинг по эпилепсии, чтобы научить людей оказывать первую помощь во время нападений.

Лечение эпилепсии претерпело изменения

В древности эпилепсию часто считали «священной болезнью», связанной со сверхъестественными силами, что приводило к мистическим и подчас опасным методам лечения. В Древнем Вавилоне (около 2000 г. до н.э.) считали, что эпилептические приступы вызываются демонами, и «лечили» их ритуалами экзорцизма, во время которых жрецы использовали заклинания и амулеты. В Древней Греции Гиппократ первым предположил, что эпилепсия имеет природное происхождение и связана с мозгом, но его идеи не были популярны. Люди прибегали к жертвоприношениям богам, в частности Асклепию, богу медицины. В Средневековой Европе эпилепсию ассоциировали с одержимостью, и «лечение» включало в себя молитвы, посты, а иногда даже трепанацию черепа — сверление отверстий в черепе, чтобы «выпустить злых духов». В XIX веке появились первые попытки медикаментозного лечения: в 1857 году британский врач Чарльз Локок начал использовать бромиды для уменьшения приступов, что явилось первым эффективным фармакологическим средством. Однако побочные эффекты, такие как сонливость и депрессия, были значительными. В этот же период некоторые врачи советовали экстремальные диеты, например, голодание или даже кастрацию, считая, что эпилепсия связана с «чрезмерной энергией».

Сегодня эпилепсия лечится гораздо эффективнее благодаря развитию медицины, хотя полное излечение возможно не всегда. Основным методом является медикаментозная терапия: около 70% людей с эпилепсией могут контролировать приступы с помощью противоэпилептических препаратов (ПЭП), таких как вальпроат натрия, карбамазепин или ламотриджин. Это лекарство подбирается индивидуально, в зависимости от типа приступов и реакции организма. Для тех, у кого медикаменты не помогают (примерно 30% случаев) применяются другие методы. Хирургическое вмешательство, например резекция (удаление) части мозга, где возникают приступы, может быть эффективной: у 60-70% таких пациентов приступы прекращаются. Современные технологии позволяют проводить операции с высокой точностью благодаря МРТ и электроэнцефалографии (ЭЭГ). Еще один метод – стимуляция блуждающего нерва (VNS): небольшое устройство имплантируют под кожу, и оно посылает электрические импульсы к мозгу, уменьшая частоту приступов на 50% у половины пациентов. Кетогенная диета (с высоким содержанием жиров и низким содержанием углеводов) также показала эффективность, особенно у детей: она может снизить приступы в 50% случаев. В 2020-х годах начали активно исследовать генную терапию: ученые тестируют методы редактирования генов, которые могут устранить генетические мутации, вызывающие эпилепсию. К примеру, в 2023 году в США провели первые успешные испытания генной терапии для детей с синдромом Драве — редкой формой эпилепсии. Кроме того, современные технологии, такие как смарт-браслеты, предупреждающие о приближении нападения, помогают людям с эпилепсией чувствовать себя безопаснее.

Как помочь человеку во время эпилептического приступа: практические советы

Одна из главных целей Фиолетового дня – научить людей правильно реагировать на эпилептический приступ. Вот что следует знать:

• Не паникуйте. Большинство приступов длится всего несколько минут (1–3 минуты). Оставайтесь спокойными.
• Обеспечьте безопасность. Уберите острые предметы вокруг человека, положите что-нибудь мягкое под голову (например, сложенную одежду).
• Поверните на бок. Это поможет избежать удушья, если человек потерял сознание.
• Не держите и не вставляйте ничего в рот. Миф о том, что во время приступа нужно вставить ложку в рот, чтобы человек не «проглотил язык», опасен. Язык проглотить невозможно, а посторонние предметы могут травмироваться.
• Вызовите скорую, если приступ длится дольше 5 минут, человек не приходит в себя, или это первый приступ в его жизни.

Почему эпилепсия до сих пор в тени?

Несмотря на распространенность, эпилепсия остается «болезнью в тени» из-за стигмы. Во многих странах, включая Украину, люди с эпилепсией сталкиваются с предубеждениями: их могут не брать на работу, избегать в социальной жизни или даже считать «опасными». По данным Всемирной организации здравоохранения, 80% людей с эпилепсией в развивающихся странах не получают должного лечения из-за отсутствия доступа к лекарствам и медицинским услугам. В Украине ситуация лучше, но до сих пор есть проблемы с доступом к современным препаратам и стереотипам.

Интересно, что 70% людей с эпилепсией могут жить без приступов, если получают правильное лечение. Для 10–15% пациентов хирургическое вмешательство может полностью устранить приступы, если удалить зону мозга, где они возникают. Однако в Украине такие операции проводятся редко из-за отсутствия специализированных центров.

Как поддержать фиолетовый день в Украине?

В Украине нет официальных мер на государственном уровне, но вы можете присоединиться к международным инициативам:

• Посетите сайт purpleday.org и узнайте, как организовать локальное мероприятие.
• Поддержите организации, которые помогают людям с эпилепсией, например через пожертвования на исследования или программы поддержки.
• Распространяйте информацию в сообществах, чтобы уменьшить стигму.

Фиолетовый день — это не только осведомленность, но и солидарность. Надев фиолетовое сегодня, вы можете стать частью глобального движения, меняющего жизнь миллионов людей. Давайте вместе сделаем так, чтобы никто с эпилепсией не чувствовал себя одиноким!

Больше новостей читайте на GreenPost.