Фіолетовий день 2025: розкриваємо таємниці епілепсії та підтримуємо тих, хто з нею живе

Фіолетовий день (Purple Day) — це міжнародна ініціатива, яка щороку 26 березня об’єднує людей у всьому світі, щоб підвищити обізнаність про епілепсію, розвінчати міфи та підтримати тих, хто живе з цим неврологічним розладом. Цей день заснувала у 2008 році дев’ятирічна канадійка Кессіді Меґан, яка сама має епілепсію. Вона обрала фіолетовий колір, бо лаванда — міжнародний символ епілепсії, а також тому, що різні відтінки фіолетового відображають різноманітність досвідів людей із цим захворюванням. Сьогодні Фіолетовий день відзначають у понад 100 країнах, і Канада — єдина країна, де цей день офіційно визнаний на державному рівні з 2012 року.

Епілепсія — це хронічний неврологічний розлад, який вражає близько 50 млн людей у світі, що робить її одним із найпоширеніших неврологічних захворювань. В Україні, за оцінками, з епілепсією живуть близько 100 000 людей, але точні цифри можуть бути вищими через недостатню діагностику та стигму, яка змушує людей приховувати свій стан.

Цікаві факти про епілепсію, які варто знати

Епілепсія — не рідкість. Кожна 26-та людина у світі хоча б раз у житті зіткнеться з епілептичним нападом, а 1 зі 100 має діагноз епілепсії. Це означає, що в середньому в класі з 30 учнів щонайменше одна дитина може мати цей розлад.

Історичні постаті з епілепсією. Багато відомих людей жили з епілепсією, зокрема Юлій Цезар, Федір Достоєвський і Льюїс Керролл. Федір Достоєвський навіть описував свої напади у творах, називаючи їх «моментами найвищої гармонії», хоча вони приносили йому страждання.

Лаванда як символ. Лаванда стала символом епілепсії не лише через свій колір, а й через історичне використання. У Європі в середньовіччі її застосовували для заспокоєння нервової системи, хоча сучасна медицина не підтверджує її ефективність у лікуванні епілепсії.

Ризик передчасної смерті. Люди з епілепсією мають утричі вищий ризик передчасної смерті порівняно із загальною популяцією. Однією з причин є SUDEP (раптова несподівана смерть при епілепсії), від якої щороку помирає понад 1 із 1000 людей із цим діагнозом.

Епілепсія не заразна. Попри очевидність цього факту, у багатьох країнах, особливо в Африці й Азії, люди з епілепсією стикаються з дискримінацією через міф, що хвороба може передаватися. Це призводить до ізоляції й обмеження доступу до освіти й роботи.

Рекорд Гіннеса заради епілепсії. У 2017 році Фонд Аніти Кауфманн, який підтримує Фіолетовий день у США, встановив рекорд Гіннеса, організувавши найбільший в історії тренінг із епілепсії, щоб навчити людей надавати першу допомогу під час нападів.

Лікування епілепсії зазнало змін

У давнину епілепсію часто вважали «священною хворобою», пов’язаною з надприродними силами, що призводило до містичних і часом небезпечних методів лікування. У Стародавньому Вавилоні (близько 2000 р. до н.е.) вважали, що епілептичні напади викликаються демонами, і «лікували» їх ритуалами екзорцизму, під час яких жерці використовували заклинання й амулети. У Стародавній Греції Гіппократ першим припустив, що епілепсія має природне походження та пов’язана з мозком, але його ідеї не були популярними. Натомість люди вдавалися до жертвоприношень богам, зокрема Асклепію, богу медицини. У Середньовічній Європі епілепсію асоціювали з одержимістю, і «лікування» включало молитви, пости, а іноді навіть трепанацію черепа — свердління отворів у черепі, щоб «випустити злих духів». У XIX ст. з’явилися перші спроби медикаментозного лікування: у 1857 році британський лікар Чарльз Локок почав використовувати броміди для зменшення нападів, що стало першим ефективним фармакологічним засобом. Проте побічні ефекти, як-от сонливість і депресія, були значними. У цей же період деякі лікарі радили екстремальні дієти, наприклад, голодування, або навіть кастрацію, вважаючи, що епілепсія пов’язана з «надмірною енергією».

Сьогодні епілепсія лікується набагато ефективніше завдяки розвитку медицини, хоча повне вилікування можливе не завжди. Основний метод — медикаментозна терапія: близько 70 % людей із епілепсією можуть контролювати напади за допомогою протиепілептичних препаратів (ПЕП), таких як вальпроат натрію, карбамазепін або ламотриджин. Ці ліки підбираються індивідуально, залежно від типу нападів і реакції організму. Для тих, у кого медикаменти не допомагають (приблизно 30 % випадків), застосовуються інші методи. Хірургічне втручання, наприклад, резекція (видалення) частини мозку, де виникають напади, може бути ефективною: у 60–70 % таких пацієнтів напади припиняються. Сучасні технології дозволяють проводити операції з високою точністю завдяки МРТ й електроенцефалографії (ЕЕГ). Ще один метод — стимуляція блукаючого нерва (VNS): невеликий пристрій імплантують під шкіру, і він надсилає електричні імпульси до мозку, зменшуючи частоту нападів на 50 % у половини пацієнтів. Кетогенна дієта (з високим вмістом жирів і низьким вмістом вуглеводів) також показала ефективність, особливо у дітей: вона може зменшити напади у 50 % випадків. У 2020-х роках почали активно досліджувати генну терапію: науковці тестують методи редагування генів, які можуть усунути генетичні мутації, що викликають епілепсію. Наприклад, у 2023 році в США провели перші успішні випробування генної терапії для дітей із синдромом Драве — рідкісною формою епілепсії. Крім того, сучасні технології, як-от смарт-браслети, які попереджають про наближення нападу, допомагають людям із епілепсією почуватися безпечніше.

Як допомогти людині під час епілептичного нападу: практичні поради

Одна з головних цілей Фіолетового дня — навчити людей правильно реагувати на епілептичний напад. Ось що варто знати:

• Не панікуйте. Більшість нападів тривають лише кілька хвилин (1–3 хвилини). Залишайтеся спокійними.
• Забезпечте безпеку. Приберіть гострі предмети навколо людини, покладіть щось м’яке під голову (наприклад, складений одяг).
• Поверніть на бік. Це допоможе уникнути задухи, якщо людина втратила свідомість.
• Не тримайте і не вставляйте нічого в рот. Міф про те, що під час нападу потрібно вставити ложку в рот, щоб людина не «проковтнула язик», небезпечний. Язик проковтнути неможливо, а сторонні предмети можуть травмувати.
• Викличте швидку, якщо напад триває довше 5 хвилин, людина не приходить до тями, або це перший напад у її житті.

Чому епілепсія досі в тіні?

Попри поширеність, епілепсія залишається «хворобою в тіні» через стигму. У багатьох країнах, включно з Україною, люди з епілепсією стикаються з упередженнями: їх можуть не брати на роботу, уникати в соціальному житті чи навіть вважати «небезпечними». За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, 80 % людей із епілепсією в країнах, що розвиваються, не отримують належного лікування через брак доступу до ліків і медичних послуг. В Україні ситуація краща, але досі є проблеми з доступом до сучасних препаратів і стереотипами.

Цікаво, що 70 % людей із епілепсією можуть жити без нападів, якщо отримують правильне лікування. Для 10–15 % пацієнтів хірургічне втручання може повністю усунути напади, якщо видалити зону мозку, де вони виникають. Проте в Україні такі операції проводяться рідко через брак спеціалізованих центрів.

Як підтримати Фіолетовий день в Україні?

В Україні немає офіційних заходів на державному рівні, але ви можете долучитися до міжнародних ініціатив:

• Відвідайте сайт purpleday.org і дізнайтесь, як організувати локальний захід.
• Підтримайте організації, які допомагають людям із епілепсією, наприклад, через пожертви на дослідження чи програми підтримки.
• Поширюйте інформацію у своїх спільнотах, аби зменшити стигму.

Фіолетовий день — це не лише про обізнаність, а й про солідарність. Одягнувши фіолетове сьогодні, ви можете стати частиною глобального руху, який змінює життя мільйонів людей. Давайте разом зробимо так, щоб ніхто з епілепсією не відчував себе самотнім!

Більше новин читайте на GreenPost.