День гордости аутиста: «Я знаю много взрослых аутистов, ставших актерами и программистами»

День гордости за достижения людей с аутизмом отмечается по инициативе организации Aspies For Freedom, объединяющей людей с синдромом Аспергера и другими расстройствами аутистического спектра. За последние годы термины «аутизм» и «РАС» стали общеупотребительными (и не только благодаря Грете Тунберг), однако это расстройство до сих пор остается недостаточно изученным — ученые не имеют единого мнения относительно причин его возникновения. Большинство людей до сих пор не знает, как относиться к аутистам. Однако при правильном подходе можно не только наладить нормальное общение с ними, но и полностью интегрировать их в общество.

О том, как это сделать, GreenPost рассказала Инна Сергиенко — консул «Аутизм Европа», основатель МОО «Ребенок с будущим», мама ребенка с аутизмом

— По вашему мнению, что рядовому человеку следует знать об аутизме?

— Во-первых, аутизм не заразен. Мы не можем отвергать расстройство как болезнь, но нужно знать, что это просто другое состояние человека.

Во-вторых, человек со странными движениями или поведением не несет угрозы, конечно, если не пытаться его остановить или каким-то образом раздражать. Аутисты просто имеют такую предрасположенность: сделают свои движения и успокоятся.

Например, взрослый аутист Билл Петерс из США, который сейчас проживает в Бердянске, занимается созданием определенной инклюзивной среды. Так вот, среди детей есть мальчик-аутист Макс, который стоит и делает странные движения. Так со временем на вопрос детей: «Что он делает?» другие уже отвечают: «Это же наш Макс, все нормально. Он скоро вернется к нам». То есть, если дети растут вместе с аутистами и никто ничему не удивляется, это нормальный процесс.

Также очень важно, видя человека странного поведения, не пытаться вмешиваться в процесс. Можно спросить, нужна ли помощь, но не подходить близко и обеспечить покой.

В целом, аутисты — очень хорошие люди. Да, им трудно общаться, иногда они не понимают того, что происходит вокруг, а люди не понимают аутистов, однако это не повод их бояться.

— Чем Вы объясняете то, что диагноз «аутизм» ставится все чаще?

— У роста процента людей с аутизмом есть несколько причин. Прежде всего научились диагностировать и отличать аутизм от других расстройств. Во-вторых, времена меняются, меняются люди, происходит рост количества детей с аутизмом. Однако в целом в популяции количество детей с особыми потребностями остается на том же уровне, что и раньше. Количество аутистов повышается за счет других категорий детей с особыми потребностями. Поэтому я считаю, что «рост» вызван прежде всего новыми диагностическими критериями.

— Может ли педиатр выявить аутизм?

— Педиатр не может выявить аутизм, но он может увидеть первые признаки расстройства и направить ребенка к психиатру. Есть опросник М-CHAT, педиатр проводит его в возрасте 18 месяцев. И если видно, что набранное количество баллов свидетельствует о проблемах, то он должен рекомендовать обратиться к другому специалисту.

— С какими трудностями сталкиваются украинцы, имеющие детей с таким диагнозом?

— Прежде всего далеко не везде есть реабилитационные центры или специалисты, которые могут оказать квалифицированную помощь. Особенно это касается небольших городов и поселков. Во-вторых, это большие деньги — реабилитация стоит дорого, а государство не помогает. В-третьих, кто-то из родителей остается дома, потому что нужно следить за ребенком. Эти трудности касаются маленьких детей.

А со временем появляются проблемы социализации и аутизации семьи, потому что пока таких детей общество не воспринимает, и семья начинает прятаться от него. Нет психологической поддержки семьи, и родители от этого очень страдают.

Следующая проблема — доступ к учебным заведениям. Сейчас мы видим, что даже те ростки инклюзии, которые только начали появляться в нашей стране, пытаются задавить и задушить, загнав всех вновь в отдельные классы. Мы будем бороться за то, чтобы этого не случилось, потому что отдельный класс для аутистов — как смертный приговор, который перекрывает путь к развитию и адаптации в обществе.

Также существует очень большая проблема с тем, куда идти после школы. К сожалению, не каждый аутист может продолжать образование в высшем учебном заведении. Для подростков с аутизмом вообще очень мало активностей, которые помогали бы адаптироваться или научиться зарабатывать деньги. Есть отдельные заведения, мастерские, однако на уровне государства пока нет ничего.

Взрослому человеку с тяжелыми нарушениями нужен надзор, однако даже в местах поддерживаемого проживания соседи далеко не всегда хорошо относятся к этому и создают препятствия.

Но подобная ситуация не только в Украине — во всем мире есть проблема, что делать с аутистами с тяжелыми нарушениями. Потому что высокофункциональные аутисты и люди с синдромом Аспергера обычно находят себе рабочие места и создают семьи. А вот людям с тяжелыми нарушениями пока очень трудно найти какое-то достойное место в этом мире.

— О каких достижениях аутистов стоило бы узнать нашим читателям?

— Достижения у каждого свои. Маленький аутист закончил первый класс средней школы — и это уже чрезвычайное достижение. Мой сын Миша только что закончил базовое среднее образование и неплохо сдал тесты на английском. И для него это огромное достижение. А другой научился двигать руками, кто-то сказал свое первое «мама» — и, возможно, это станет самым большим свершением в жизни конкретного ребенка.

Аутисты, которые учатся в школах, спецучреждениях, испытывают очень большую нагрузку, борясь свое право находиться в обществе. Я знаю много взрослых аутистов, которые стали актерами, режиссерами, комиками, художниками, программистами. В сфере ИТ их вообще очень много. Они со своим нестандартным мышлением всегда где-то присутствуют, двигая прогресс человечества вперед, потому что не мыслят как все.

Но это не повод не считать достижением первое слово малыша с тяжелой формой расстройства, овладение ездой на велосипеде или побежденный  страх подойти к метро или магазину!