Україні виявилися непотрібними діти, хворі на епілепсію: хто відповість за бездіяльність МОЗ?

В Україні близько 100 тисяч людей живуть із діагнозом епілепсія. Серед них велика кількість дітей.  Через закриття кордонів у зв’язку із карантином  багато з них залишилися без якісних протисудомних препаратів таких як «Сабріл», «Кеппра», «Трилептал», «Осполот», «Діазепам», «Ривотрил», «Фрізіум», «Файкомпа» тощо.

Щоб привернути увагу держави до її громадян, які втратили можливість придбати життєво необхідні ліки, ВО «Пацієнти з ЕПІ» влаштувала флешмоб #мені_потрібні_мої_ліки.

Організатори акції вимагають, щоб на час карантину до України була завезена  гуманітарна допомога з дефіцитними препаратами, а застарілий протокол лікування епілепсії МОЗ нарешті замінив на сучасний європейський.

Ксенія Величко, волонтерка ВО «Пацієнти з ЕПІ», розповідає, що ідея провести флешмоб у неї виникла після чергової відписки від МОЗ. 

«Глобально нас почули лише коли почався флешмоб. До того нам говорили,  мовляв, є український протокол лікування, і пропонували заміняти потрібні препарати українськими. Але, на жаль, вітчизняних аналогів багатьох європейських препаратів просто немає, як у того ж "Сабріла", де діюча речовина вігабатрин», – розповідає волонтерка.

У МОЗ говорять, що, наприклад, «Сабріл» може бути зареєстрований в Україні тільки тоді, коли до них з таким проханням звернеться фірма-виробник. Хоча остання стверджує, що вже два роки веде безуспішні переговори з профільним Міністерством, де не поспішають ліцензувати ці ліки, що означає їх офіційну відсутність на полицях аптек. 

Неврологи підтверджують відсутність багатьох аналогів протиепілептичних препаратів  на вітчизняному фармацевтичному ринку. А ті, що є, дуже часто виявляються неякісними.

Так, Ірина Волинець, мати 8-річної Даринки, нарікає, що, на жаль, часто українські препарати не підходять і лише ускладнюють стан хворого своїми побічними ефектами.

«Дитина корчилася в постійних судомах (за добу могло бути до 40 приступів).  Потім лікар порадив  закордонний препарат "Заронтін", але відразу попередив, що в Україні його немає і потрібно шукати, хто б привіз його з-за кордону», - розповідає пані Ірина.

Вона витратила чимало часу, аби знайти кур’єра.

«Я обдзвонила всіх, і нарешті із 30 номерів знайшовся один, хто пообіцяв привезти такі ліки! Моєму щастю не було меж», - згадує жінка.

За кордоном протиепілептичні препарати коштують відносно недорого. Однак, коли вони потрапляють до України, то їх ціна зростає на 100%, а подекуди навіть на 200%.

«І нам із нашою мізерною пенсією доводиться їх купувати навіть за такою ціною. Просто прийти в аптеку і купити їх ми не можемо, бо їх немає – вони не зареєстровані в Україні», - пояснює мама Даринки.

Вона щиро переконана, що саме завдяки закордонному препарату її донечка змогла сісти і почати ходити.

«Ми добилися ремісії. Лікарі вважають, що це просто шалений успіх і дають хороші прогнози Даринці, адже ніхто не вірив, що з повністю лежачої дитини може вийти хоч щось. Зараз моя донечка усміхається, а що буде, як ми доп’ємо свій препарат... і не зможемо купити?» - риторично запитує пані Ірина.

ВО «Пацієнти з ЕПІ» організувала онлайн-анкетування. У ньому взяло участь більше 600 родин, які лікують дітей закордонними препаратами.

Зібрані дані волонтери  передали до МОЗ. Зокрема, там  міститься близько 20 позицій необхідних препаратів, яких бракує на ринку.

«Пенсія у батьків дитини з епілепсією – 3364 грн (підгрупа А), а препарат у Німеччині коштує 80 євро. В Україні у перекупників він зараз коштує близько 9 тисяч», – розповідає Ксенія Величко.

В упаковці 100 таблеток, залежно від дозування його вистачить на місяць-півтора.

«Є мами, які писали, що у них дитина вже велика, тому потрібно 5 таблеток на день. Як ці люди виживають? Що вони їдять, як одягаються? Для мене це страшно, бо у мене самої дитина з епілепсією, але, слава Богу, я можу себе забезпечити, і в мене дитина не приймає таких препаратів», - говорить вона далі.

Батьки хворих дітей та волонтери вважають, що із введенням карантину МОЗ варто було поцікавитися, скільки громадян таким чином втратили можливість купувати життєво необхідні ліки, і вжити необхідні заходи, але так чомусь не сталося.