Европейский день муковисцидоза: привлекаем внимание к редкому заболеванию
Ежегодно в этот день поднимается тема доступа к лечению и важности диагностики для пациентов с муковисцидозом.
21 ноября в Европе отмечают Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day), учрежденный в 2006 году Европейской организацией муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe). Целью этого дня является повышение осведомленности о кистозном фиброзе — генетическом заболевании, поражающем легкие, поджелудочную железу и другие органы, и часто приводящем к тяжелым осложнениям.
В рамках этого дня активисты, пациентские организации и медики обращают внимание на проблему доступа к современному лечению, в частности модуляторов CFTR, и важность скрининга. Пациенты с муковисцидозом в Европе участвуют в Европейском реестре больных МВ, где накапливаются клинические данные, которые помогают совершенствовать стандарты лечения.
В Украине растет внимание к этой проблеме: местные центры организуют обучение для медиков в ведущих европейских клиниках. Например, врачи из Львова прошли тренинг в одном из лондонских центров МВ, чтобы улучшить качество ухода за пациентами.
Несмотря на прогресс в терапии, муковисцидоз остается хроническим заболеванием с высокими требованиями к лечению и поддержке. Этот день — шанс для общества напомнить, что люди с МВ заслуживают равного доступа к инновационным лекарствам, стабильной медицинской помощи и пониманию союза.
Больше новостей читайте на GreenPost.
