Родина з Тернопільщини виграла для дитини в лотерею ліки, вартістю більш як 2,5 млн доларів

Арсен Борис   із міста Скалат, що на Тернопільщині, виграв у лотерею ліки, які допоможуть у боротьбі із тяжкою генетичною хворобою. Організатором виступила компанія-виробник препарату. Для лікування СМА потрібен один укол,  який коштує 2,3 млн доларів США і вважається найдорожчими ліками у світі. Про це повідомляє "Укрінформ".

"Це шок, велике диво, на яке сподівалася вся наша родина, щоденно молилася за те, щоб доля змилосердилася над нашою дитиною. Хвороба почала прогресувати після рочку. У 6 місяців він ще міг сидіти. Але в синочка тремтіли ручки, згодом він не міг самостійно сидіти, падав, потребував підтримки. Дізналися, що від такої хвороби – спинально-м'язової атрофії – є ліки, але вони страшенно дорогі – більш як 2,5 млн доларів. Кинулися збирати кошти, але водночас зареєструвалися для участі в лотереї, під час якої щомісяця розподілялися такі препарати. І ось така новина. Ніяк не можемо повірити, що доля змилостивилася над нашою дитиною", – сказала жінка.

Мати хлопчика розповіла, що ін'єкцію робитимуть в одній із клінік Охматдиту в столиці. За її словами, за місяць ліки мають доставити в Україну.

Жінка також повідомила, що впродовж чотирьох місяців, коли в соцмережі родина Арсена разом із волонтерами оголосила збір благодійних коштів під час різних аукціонів та ярмарок, зібрано понад 33 млн грн. Надходили кошти з різних куточків України та з-за кордону.

Довідка: Швейцарська компанія Novartis AG, яка виробляє препарат Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) необхідний для першої генної терапії для лікування дітей віком до 2 років зі спинально-м'язовою аміотрофією (СМА), оголосила про програму лотерей. 

У такий спосіб виробники хотіли показати, що будь-яка дитина із СМА може виграти лікування. Раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн, де такі ліки не продаються.

До слова, в Україні штрафуватимуть за продаж ліків дітям — розміри.