Хвалимося дорогами, а в цей час сотні тисяч людей помирають. Як протестували проти бюджету смерті (фото)
18 вересня до стін ВР прийшли пацієнти, батьки важкохворих дітей та активісти з вимогою збільшити фінансування медицини до 5% ВВП – до 225 млрд грн.
Учасники акції «Бюджет смерті» намагалися донести до депутатів, які отримали проект бюджету на наступний рік для заслуховування його презентації, що закладене в ньому фінансування охорони здоров’я на рівні 2% ВВП означає інвалідність або смерть для тих, хто не зможе назбирати коштів на лікування.
Учасники загалом представляли 36 пацієнтських організацій. До акції приєдналися пацієнти з абсолютно різними нозологіями – хвороба Дюшена, розсіяний склероз, онкологія, епілепсія, хвороба Паркінсона – за словами Інни Іваненко, директорки БФ «Пацієнти України», головної організаторки акції, «усі, кому потрібне фінансування держави: або додаткове, або з нуля, бо держава їх ніколи й не фінансувала».
Учасники акції закликали депутатів не голосувати за «бюджет смерті», а також:
- додати на програму медичних гарантій 29 млрд грн;
- збільшити бюджет на закупівлю ліків, що дасть змогу закуповувати новітні препарати за вже наявними програмам – 4,5 млрд грн;
- почати фінансувати з держбюджету закупівлю ліків за 5 новими програмами – понад 561 млн грн.
Дмитро Шерембей, голова БО «100 Життя», говорить, що мета акції – проілюструвати депутатам, як виглядає для пацієнтів бюджет, за який вони голосують.
Ми хочемо, щоб бодай раз для них людське життя стало пріоритетом №1, а дороги – пріоритетом №2. Щоб вони виконали пряму норму закону України про 5-відсоткове фінансування від ВВП країни системи охорони здоров’я», – говорить Дмитро Шерембей.
Він переконує, що це важливо, бо охорона здоров’я – це світовий стандарт: «Жодна країна у світі не має права фінансувати охорону здоров’я нижче 5% свого ВВП, і ми за всю історію незалежності не виконали цієї норми ВООЗ. Ми хвалимося якимись дорогами, а в цей час тисячі людей обліплюють стовпи оголошеннями "допоможіть, ми помираємо". І вони також платять податки».
Кожен учасник акції міг розповісти пронизливу історію – якщо не свою, то своїх близьких. Каріна Петоян, співзасновниця БФ «Ельдар – з надією у серці», приїхала зі Львова у надії достукатися до нардепів і переконати їх, що все-таки потрібно почати виділяти кошти на лікування міодистрофії Дюшена.
«Ми не можемо більше втрачати своїх дітей», – говорить вона. Її син Ельдар теж має такий діагноз і також брав участь у акції.
Каріна Петоян розповідає, що наразі в Україні дітей із хворобою Дюшена близько 500, офіційного реєстру нема, держава вже 5 років обіцяє його створити. На сьогоднішній день потрібно трішки більше 161,5 млн грн на рік для того, щоб ці діти отримали підтримуючу терапію. Одужати вони не зможуть, але зможуть покращити якість життя – бодай до того моменту, коли буде завершено розробку ліків від цієї рідкісної хвороби.
Юрій Галюлько, чоловік Каріни Петоян і співзасновник БФ «Ельдар – з надією у серці», пояснює, що поки що навіть прийняття державної програми допомоги хворим на хворобу Дюшена не означає допомогу для всіх хворих дітей. Адже єдиний препарат для лікування цього захворювання, зареєстрований в Україні, – Аталурен, а він підходить лише 17 дітям із тих 500, про яких говорила Каріна. А решта препаратів досі незареєстровані і відповідно не можуть мати ніякого державного фінансування.
Мар’яна Пиріжок представляє Українську спільноту людей із розсіяним склерозом.
«Ми не повинні помирати через те, що вони…» – не змогла вона закінчити свій коментар.
Це зробив її чоловік Антон Кулагін, котрий також представляє зазначену організацію.
«Для пацієнтів із розсіяним склерозом дуже важливо, щоб міністерство могло закупляти сучасні ліки, бо ті, які закупляють наразі, розроблені ще в 90-і», – говорить він.
Активіст розповідає, що українці з розсіяним склерозом приречені на інвалідизацію, бо навіть «допотопних» ліків вистачає лише на 10% потреб через низьке фінансування.
«У цивілізованому світі діагноз "розсіяний склероз" – не вирок: люди можуть займатися спортом, жити активним соціальним життям, працювати. У нашій країні це приреченість. Це візок, а потім прикутість до ліжка. Хоча цю хворобу можна повністю деактивувати», – пояснює Антон Кулагін.
Організатори акції не покладалися лише на силу мистецтва – вони не тільки принесли під стіни ВР великий чорний череп та список реальних людей, які померли за останній рік через те, що не змогли оплатити свої рахунки за лікування, а й відправили офіційні звернення до президента, голів усіх фракцій, голови ВР та уряду про те, що бюджет на медицину потрібно збільшувати і наскільки саме. А сьогодні кожному нардепові роздали ось таку брошуру.
Дмитро Шерембей переконаний, що доносити думку про важливість достатнього фінансування медицини потрібно саме до нардепів, бо саме вони «мають свідомо тицяти пальчиком, розуміючи, що вони зараз приймають рішення – будуть жити ці люди чи ні».
«Ми працюємо з людьми, які помирають, яким потрібна допомога. Це контактування не завжди радісне – тобі не телефонують, щоб квіти передати абощо, а зазвичай із трагедією. І від дисбалансу в бюджеті країни ці трагедії накопичуються… У кожного фонду свій цвинтар, і ми не хочемо, щоб ці цвинтарі ставали більшими», – наголосив Дмитро Шерембей.
До протестувальників вийшло двоє депутатів – Михайло Радуцький, голова комітету з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування, і Ольга Стефанишина, представниця цього комітету. Радуцький нагадав, що 5% ВВП має йти тільки на пакет державних фінансових гарантій (закон «Про державні фінансові гарантії»), а ще є додаткові – утримання орфанних програм, онкологічних захворювань, тим більше що є багато пропозицій від фармацевтичних компаній, які готові кілька років надавати пільгові ціни на свої ліки. Він запропонував збільшити фінансування на охорону здоров’я за рахунок підняття вартості цигарок до 200-300 грн за пачку і вартості алкоголю вдвічі. Також, на його думку, джерелом фінансування може стати відсоток від реалізації програми великої приватизації, прийнятої на наступний рік, а ще відсоток, передбачений у законі про гральний бізнес.
«Якщо шкідливі речі подорожчають удвічі, Майдан не вийде», – сказав Михайло Радуцький.
Однак нардеп вважає, що наразі ми не можемо собі дозволити витрачати 5,2% ВВП на охорону здоров’я при нинішній вартості деяких речей – ідеться лише про те, щоб суттєво підвищити цю суму.
Натомість Ольга Стефанишина переконана, що гроші є звідки взяти.
«Цього року, наприклад, був ковідний фонд 60 млрд грн – якщо вони не хотіли пускати його весь на ковід, то могли би додати до системи охорони здоров’я, що було би логічно. Натомість вони пустили його на дороги, принаймні майже половину», – нагадує вона.
Нардепка вважає, що в бюджеті є гроші, їх не треба друкувати – треба просто подивитись на інші статті видатків.
І організатори, й депутати наголосили: у п’ятницю лише буде заслухано проект державного бюджету, справжня боротьби почнеться після цього. Інна Іваненко, директорка БФ «Пацієнти України», обіцяє, що активісти на кожному кроці включатимуться в бюджетний процес – намагатимуться на кожне засідання бюджетного комітету потрапити разом із пацієнтами, щоб депутати побачили це на власні очі.
«Є ще час до першого читання. Ми будемо працювати і з МОЗ, і з народними депутатами, щоб вони подавали правки до цього бюджету. Гадаю, у нас є шанс», – говорить вона.
Зі свого боку Ольга Стефанишина пообіцяла, що комітет з питань здоров’я нації подасть свої правки «на повноцінний бюджет, який сьогодні передбачений законодавством», а це 5,2% ВВП. А потім ці питання відстоюватимуть у бюджетному комітеті.
«Я щиро вірю, що зусилля пацієнтських організацій і депутатів, які їх підтримують, матимуть результат, оскільки торік нам вдалося підвищити програму забезпечення ліками на 3 млрд грн – ми також оббивали пороги і бюджетного комітету, й уряду, і нас почули. Гадаю, це питання пріоритетів, їх треба розставляти правильно, і ми допоможемо монобільшості сьогодні це зробити», – сказала вона.
Михайло Радуцький вважає, що у парламенті є лише один засіб вплинути на ситуацію з прийняттям «бюджету смерті» – це «тиснути червону кнопку». І він запевняє, що на сьогоднішній день дуже багато його колег і в «Слузі народу», і в інших фракціях готові це зробити.
«Я апелюю до свідомості, бо все інше вважаю менш результативним: коли люди зрозуміють, про що йдеться, то не треба інших засобів», – говорить Радуцький.
Відео з початку акції можна подивитися тут.
Відомо, авторами законопроекту про обов’язкове щеплення виявилися лікарі, які закону не бачили
