День гордості аутиста: «Я знаю багато дорослих аутистів, які стали акторами та програмістами»

День гордості за досягнення людей з аутизмом відзначається з ініціативи організації Aspies For Freedom, яка об'єднує людей із синдромом Аспергера та іншими розладами аутичного спектру. За останні роки терміни «аутизм» та «РАС» стали загальновживаними (і не лише завдяки Греті Тунберг), проте цей розлад досі залишається недостатньо вивченим — науковці не мають одностайної думки щодо причин його виникнення. Більшість людей досі не знає, як ставитись до аутистів. Однак за правильного підходу можна не лише налагодити нормальне спілкування з ними, а й повністю інтегрувати їх у суспільство.

Про те, як це зробити, GreenPost розповіла Інна Сергієнко — консул «Аутизм Європа», засновниця МГО «Дитина з майбутнім», мама дитини з аутизмом

— На Вашу думку, що пересічній людині варто знати про аутизм?

— По-перше, аутизм не заразний. Ми не можемо відкидати розлад як хворобу, але потрібно знати, що це просто інший стан людини.

По-друге, людина з дивними рухами або поведінкою не несе загрози, звичайно, якщо не намагатися її зупинити чи якимось чином дратувати. Аутисти просто мають таку схильність: пороблять свої рухи та заспокояться.

Наприклад, дорослий аутист Білл Петерс із США, який зараз проживає у Бердянську, займається створенням певного інклюзивного середовища. Так ось, серед дітей є хлопчик-аутист Макс, який стоїть і робить дивні рухи. То з часом на питання діток: «Що він робить?» інші вже відповідають: «Це ж наш Макс, усе нормально. Він скоро повернеться до нас». Тобто, якщо діти зростають разом з аутистами й ніхто нічому не дивується, то це нормальний процес.

Також дуже важливо, бачачи людину дивної поведінки, не намагатися втручатись у процес. Можна спитати, чи потрібна допомога, але не підходити близько та забезпечити спокій.

А загалом, аутисти — дуже добрі люди. Так, їм важко спілкуватися, іноді вони не розуміють того, що відбувається навколо, а люди не розуміють аутистів, проте це не привід їх боятися.

— Чим Ви пояснюєте те, що діагноз «аутизм» ставиться дедалі частіше?

— Стосовно зростання відсотку людей з аутизмом, то є декілька чинників. Насамперед навчились діагностувати та відрізняти аутизм від інших розладів. По-друге, часи змінюються, змінюються люди, відбувається зростання кількості дітей з аутизмом. Проте загалом у популяції кількість дітей з особливими потребами залишається на тому рівні, що і раніше. Кількість аутистів підвищується за рахунок інших категорій дітей з особливими потребами. Тому я вважаю, що «зростання» спричинене передусім новими діагностичними критеріями.

— Чи може педіатр виявити аутизм?

— Педіатр не може виявити аутизм, але він може побачити перші ознаки розладу та направити дитину до психіатра. Є опитувальник М-CHAT, який педіатр робить у віці 18 місяців. І якщо видно, що набрана кількість балів свідчить про проблеми, то він повинен рекомендувати звернутися до іншого фахівця.

— З якими труднощами стикаються українці, які мають дітей із таким діагнозом?

— Передусім далеко не всюди є реабілітаційні центри або фахівці, які можуть надати кваліфіковану допомогу. Особливо це стосується невеличких міст і селищ. По-друге, це великі гроші — реабілітація коштує дорого, а держава допомогу на це не надає. По-третє, хтось із батьків залишається вдома, бо треба наглядати за дитиною. Ці труднощі стосуються маленьких дітей.

А з часом з’являються проблеми соціалізації та аутизації сім’ї, бо поки що таких дітей суспільство не сприймає, і сім’я починає ховатися від нього. Немає психологічної підтримки сім’ї, і батьки від цього дуже страждають.

Наступна проблема — доступ до закладів освіти. Зараз ми бачимо, що навіть ті паростки інклюзії, які тільки-но почали зростати в нашій країні, намагаються задавити та задушити, загнавши всіх знову в окремі класи. Ми будемо боротися, щоб цього не трапилося, бо окремий клас для аутистів — наче смертний вирок, який перекриває шлях до розвитку й адаптації в суспільстві.

Також існує дуже велика проблема з тим, куди йти після школи. На жаль, не кожен аутист може продовжувати освіту у вищому навчальному закладі. Для підлітків з аутизмом взагалі дуже мало активностей, які допомагали б адаптуватися або навчитися заробляти гроші. Є окремі заклади, майстерні, проте на рівні держави поки що немає нічого.

Дорослій людині з важкими порушеннями потрібен нагляд, проте навіть у місцях підтримуваного проживання сусіди далеко не завжди добре ставляться до цього та чинять перепони.

Але подібна ситуація не тільки в України — в усьому світі є проблема, що робити з аутистами з важкими порушеннями. Бо високофункціональні аутисти та люди з синдромом Аспергера зазвичай знаходять собі робочі місця та створюють сім’ї. А от особам із важкими порушеннями поки що дуже важко знайти якесь достойне місце в цьому світі.

— Про які досягнення аутистів варто було би дізнатися нашим читачам?

— Досягнення в кожного свої. Маленький аутист закінчив перший клас середньої школи — і це вже надзвичайне досягнення. Мій син Міша щойно закінчив базову середню освіту й непогано склав тести англійською. І для нього це величезне досягнення. А інший навчився рухати руками, хтось сказав своє перше «мама» — і, можливо, це стане найбільшим звершенням життя конкретної дитини.

Аутисти, які навчаються у школах, спецзакладах,  відчувають дуже велике навантаження, виборюючи своє право перебувати у суспільстві. Я знаю багато дорослих аутистів, які стали акторами, режисерами, коміками, художниками, програмістами. У сфері ІТ їх узагалі дуже багато. Вони зі своїм нестандартним мисленням завжди десь присутні, рухаючи прогрес людства уперед, бо не мислять як усі.

Але це не привід не вважати досягненням перше слово малюка з важкою формою розладу, опанування їздою на велосипеді або ж поборений страх підійти до метро чи магазину!