Аутизм — це не бути чужим, а бути іншим — Соломія Чубай
2 квітня — Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму.
Фото: Ярина Кокотко
2 квітня відзначають Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму. Через проблеми з медичною статистикою важко сказати, скільки насправді людей з аутизмом живе в Україні. Відомо, що за п’ять років (із 2009 по 2013) кількість українців, у яких діагностовано розлади аутичного спектру, згідно з офіційними статистичними даними МОЗ України, зросла на 194 %: з 0,55 до 1,61 на 100 тисяч дитячого населення. Попри таку стрімку динаміку багато людей (і не лише в Україні) досі не знають ні про особливості цього стану, ні про те, як слід поводитися з людьми, котрі мають такий діагноз. Навіть ті, хто зіткнувся з цією проблемою безпосередньо, дуже часто не уявляють, що слід робити в такій ситуації. Та про це вже щонайменше можна говорити вголос — як, наприклад, це робить Соломія Чубай. Відома співачка, продюсерка, художниця, громадська діячка у 2016 році створила проект «Колискові для Олекси» та видала альбом, аби допомогти батькам і дітям з аутизмом. Свою історію матері, яка пройшла через ті випробування, які виникають на шляху батьків дітей з аутизмом, вона розповіла GreenPost.
— Соломіє, що Ви знали про аутизм до того, як зіткнулися з цим безпосередньо?
— Нічого. (Сміється.)
— А як тоді Ви дізналися про його існування в природі?
— Одна подруга попросила, щоб я загуглила, що таке аутизм, синдром Аспергера, сказавши: «Я підозрюю, що в твого малого аутизм». Це був 2012 рік, Олексі було три рочки.
— І якою була Ваша реакція?
— Ну яка... Шок, страх. Плюс, як ви розумієте, ми ж отримували інформацію з російських сайтів, які показували якісь страшні чорно-білі малюнки, всі відео на ютубі виглядали дуже стрьомно. Тобто практично в нас інформації про аутизм ще не було, і відповідно це було дуже трешово, чесно кажучи. Вже потім нам просто дуже сильно пощастило, тому що у Львові вже активно займалися з людьми з РАС. Виявляється, Олег Романчук (психотерапевт, дитячий та підлітковий психіатр, співзасновник і голова правління Українського інституту когнітивно-поведінкової терапії, директор Інституту психічного здоров’я УКУ — прим. ред.) із дружиною вже досліджували аутизм, і вони вже починали займатися і з батьками дітей з аутизмом.
— Що би Ви сказали зараз сім'ям, які зіткнулися з тим, з чим зіткнулись Ви — яким говорять: «У вашої дитини аутизм»?
— Найголовніше — що цього не можна пропускати... Цього року Олексі виповниться шістнадцять. Ми почали займатися в три рочки. Я теж веду батьківську школу, і найгірше, з чим я стикаюсь — це коли батьки чекають, що дитина переросте. А воно ж не переростає, воно погіршується... Тому потрібно займатися — в першу чергу також і з собою, і зі своєю психікою батькам. Це я найперше пораджу. Звісно, потрібно багато займатися з дитиною, але коли ти займаєшся собою, пропрацьовуєш усі свої травми, всі свої нюанси, прийняття себе, прийняття своєї дитини, її діагнозу…
Аутизм — це таке мінне поле… От ти щось одне пропрацював, а тут вискакує щось друге, а за тим щось третє, ти видихнув на одному — і з'явилося щось інше… Тому це постійна праця. І якщо у вашої дитини (як у мого Олекси) високофункціональний аутизм, то треба намагатися максимально соціалізовувати її, бо коли ви помрете, ця дитина не буде нікому потрібна. Та й сама собі, бо багато батьків просто закривають таку дитину від суспільства — не ведуть до школи, не розвивають — а потім батьків не стає, і ця дитина як тваринка така, покинута... Потрібно займатися, максимально робити так, щоб дитина була самостійна. Навіть якщо аутизм важкий, але дитина вміє розмовляти, може хоча б мінімально комунікувати, то треба максимально розвивати ці навички, вчити соціалізації.
Думаю, що тепер це вже значно легше, тому що коли ми з Олексою починали, років дванадцять тому, ще було дуже складно. Батьки навіть виганяли нас з Олексою зі школи в першому класі, бо думали, що він заразний. Ми з Олексою переходили різні стадії цієї соціалізації, цього прийняття суспільства... Дуже було непросто.
Якщо батьки публічні, то треба говорити про свій досвід. Тоді люди прислухаються... Тому я почала проект свій «Колискові для Олекси», щоби про це максимально говорити — про прийняття і розуміння, знову ж таки. Що такі люди не завжди прості в комунікації, що вони такі зациклені на своєму, і це теж треба розуміти, треба їх теж зупиняти — і вміти правильно зупиняти, щоб їх не зранити. Так, багато є нюансів. Але це не означає, що вони не мають жити серед нас, що вони якісь там чужі і що їх треба просто викреслювати з соціуму, із нашого оточення.
— Як у Вас виник задум «Колискових для Олекси», з чим Ви зіткнулись на етапі його реалізації і які наслідки це мало?
— Власне, я його почала через гнів мами, яка отримує повідомлення від школи, що «батьки зібрали підписи, щоб Ваша дитина більше не вчилася з нами»... Це був шок. Я могла просто піти з ними сваритися, чи як у нас батьки з аутизмом ходили під міською радою з транспарантами: «Ми аутисти. Ми! Почуйте нас!» — але всі сиділи в трамваї, дивилися на те все і не розуміли, що там за божевільні люди ходять… Я хотіла якусь іншу історію. І вона була в мене на поверхні, бо коли Олекса лежав в реанімації і мені дали його вперше за місяць погодувати, то я заспівала першу пісню (це була колискова «Котику сіренький, котику біленький» моєї бабусі) — і він заснув у мене на руках. А друга історія — це коли йому вже було три рочки, він дуже сильно кричав уночі, я не знала, що робити — вже не пам'ятаю, скільки це тривало, три-чотири години — і я йому заспівала «Ой ходить сон біля вікон», він стишився і сказав: «Мама, пай сє». Я вже тоді займалася музикою, і попросила своїх хлопців-музикантів, щоб ми зробили альбом колискових. І я в тому альбомі зробила таку послідовність, як співала Олексі, бо він вимагав їх у певній послідовності. Потім я почала видумувати колискові на слова українських поетів... І в 2016-му році ми з моїми музикантами створили перший музичний альбом «Колискові для Олекси».
А потім, уже в 2020-му році, ми створили другий музичний альбом, такий танцювальний — уже з дітьми з аутизмом, з дитячим хором. Я подумала, що музикою і любов'ю легше достукатися. Я знала, що «Колискові для Олекси» — це код від мами і тата на гарне життя дитини. І що
Плюс дуже підсилювало те, що Олекса завжди розповідав про свою планету і дуже агресував на цю — кричав, бився, кусався, хотів її спалити, і треба було зробити так, щоб цей маленький «інопланетянин» полюбив цю Землю, а ця Земля полюбила його… Він постійно говорив, що його космічний корабель розбився тисячу років тому, «а ти, моя мамочка, мене народила», і що на його планеті дуже класно — там росте одне-єдине дерево, яке дає життя, і є кисень, і харчі, і це дерево зрубують, а воно відростає заново, і що нема грошей, і там грає музика в усіх у животику… Я слухала про цю його планету і думала, що батькам теж важлива ця історія — коли ти приймаєш дитину, а не кажеш: «Ти вигадуєш» чи ще щось таке... Коли ти не закреслюєш почуття й емоції цієї дитини. І я просто вірила Олексі — я не думала, що це він вигадує, і намагалася збудувати з ним такі довірливі стосунки. І, власне, я це все вклала у проект «Колискові для Олекси».
Я багато писала в своїх соцмережах про Олексу — які ми переходимо речі, і як ми з цього виходимо, і захотілося просто допомогти батькам, які стикаються з таким... Так «Колискові для Олекси» переросли в те, що тільки через цей проект проконсультовано 500 чи 600 сімей, до нього долучилися дві тисячі вчителів, зібрано гроші на допомогу різним центрам, сім'ям дітей з аутизмом... Це з 2016-го року — звісно, повномасштабна війна трошки нам усе це перебила, та все одно ми рухаємось далі. І я принаймні намагаюся якось підтримувати тих, хто цього потребує — буває таке, що мені дзвонять батьки чи вже дорослі люди з аутизмом, і їм треба поговорити або якусь допомогу отримати, то намагаюся це робити, якщо можу. Коли я в ресурсі, звичайно.
— Що би Ви побажали нашим читачам, у яких теж діти мають такий діагноз?
— Я би побажала їм навчитися шукати ресурс теж для себе — зробити якийсь такий графік, щоб займатись і дитиною, і собою. Вчитися толерувати — це те, чого не вміють батьки особливих дітей, особливо мами. Заспокоюватись і пам'ятати, що дитина — це ваше дзеркало. І працювати в першу чергу над собою, над своїми емоціями — можливо, під час війни це буде звучати як божевілля, але цей виклик нам даний, потрібно це перейти. Тільки любов, тільки прийняття, тільки ніжність і тільки розуміння можуть подолати всю цю історію з аутизмом. Тому що ось є моя історія з моїм сином, який ходить у звичайну школу, який займається східними єдиноборствами, який вчиться добре, який вчить японську, який має купу друзів. Ну, реально, це все можливо! Тільки це все іде через любов — до себе, до своєї дитини. І я бажаю такої любові та прийняття всім батькам. Шукайте довкола себе людей, які будуть вас підтримувати в вашій великій роботі — і ви їх знайдете, адже зараз справді значно легше, ніж було навіть десять років тому. Зараз є групи підтримки, школи батьківства, підтримка для мам, є благодійні фонди, які пропонують масу занять… Просто беріть це. Просто беріть! Якщо ви чогось не можете, то самі собі не ставте кліток, не ставте пасток, тому що ці пастки і клітки тільки в нашій голові, і... І, насправді, світ — він добрий.
— Дуже дякуємо за розмову!
