Аутизм — не хвороба: як виростити самостійну й успішну дитину з аутизмом

2 квітня — Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму. Не всі згодні з таким формулюванням. Наприклад, лікар-логопед Лена Лемперт вважає, що таким чином може здатися, що проблема саме в аутизмі, а не в ставленні суспільства до таких людей.

Хай там як, а пандемія коронавірусу зробила життя дітей-аутистів у всьому світі ще більш проблемним: через закриття шкіл сильно постраждали багато учнів з аутизмом. ООН, посилаючись на дослідження, зазначає, що на них непропорційно позначилося порушення розпорядку дня, а також потрібних послуг і підтримки. В Україні до цього додалася збройна агресія з боку РФ.

Однак можливість виростити цілком самостійну й успішну дитину з аутизмом є навіть у таких умовах.

Що насамперед потрібно знати про аутизм

Найголовніше, аутизм — це не хвороба, а особливий стан розвитку дитини, який виявляється у прогалинах у комунікаціях, соціальній взаємодії, поведінці. Про це в інтерв'ю Informburo.kz розповіла Жанар Омарова, керівник ресурсного центру «Асил Мірас».

Вона пояснює, що ці прогалини в більшості випадків підлягають виправленню, і що раніше у дитини буде виявлено розлад аутистичного спектра (РАС), то ефективнішою буде корекція. Дитині можна прищепити навички спілкування та самостійності тією чи іншою мірою, щоб якість її життя та життя її сім'ї можна було підтримувати на звичайному рівні. Тому дуже важливо привертати увагу громадськості до проблем аутизму та підвищувати загальний рівень поінформованості.

«Якщо у дитини виявили ознаки РАС, то батькам не треба впадати у відчай. Потрібно відразу ж звертатися до фахівців та шукати відповідну програму інтервенції, яка суттєво покращить функціональні навички дитини», — говорить Жанар Омарова.

Які проблеми є із прийняттям у суспільстві

Середовище може бути не завжди доступним, суспільство не може недружньо приймати дітей з РАС. Вони можуть зазнавати труднощів при відвідуванні громадських місць, при проїзді в громадському транспорті, на дитячих майданчиках через особливості поведінки, розповідає Жанар Омарова.

Лікар-логопед Лена Лемперт вважає, що для того, аби в аутистів не виникало таких проблем, просто слід виходити з того, що всі люди різні.

«І в деяких із цих людей є труднощі, і через ці труднощі їм належать різні пільги та допомога. І тому існують діагнози, наприклад, діагноз «аутизм». Щоб бюрократична система могла виділити і категоризувати тих дорослих та дітей, яким за законом належить якась допомога. Це не означає, що ці люди хворі (і вже тим більше не означає, що «ненормальні», мені навіть не віриться, що про це все ще треба писати). Це просто означає, що в якихось сферах розвитку або в якихось сферах життя цим людям треба більше допомоги, ніж іншим. От і все», — говорить логопед.

Лікар пояснює, що держава цю допомогу надає, а в суспільстві мають ставитися до цих людей так, як ставляться до будь-яких інших, враховуючи особистість кожної конкретної людини.

«Якщо щось незрозуміло — завжди можна запитати. Наприклад, якщо хлопчик на дитячому майданчику поводиться дивно — це не означає, що ваші діти не можуть з ним грати та дружити.

Нехай виросте покоління, котрим це зрозуміло і не потрібні жодні дні інформування», — говорить Лена Лемперт.

Які особливості у поведінці у дитини мають стати приводом звернутися до фахівця

Жанар Омарова насамперед виділяє відсутність мови: дитині складно комунікувати, висловлювати свої прохання, мова шаблонна, автоматизована, дитина розмовляє завченими фразами з мультфільмів і не в контексті ситуації, не може підтримати діалог, висловити свої емоції, побудувати взаємини з оточуючими, має вузько спрямовані інтереси. Така дитина не відгукується на своє ім'я, заплющує очі, віддає перевагу однотипному монотонному виду діяльності, погано перемикається, чутлива до світла і/або запаху, вибіркова в їжі, одязі. Вона суворо слідує якимось режимним, ритуальним моментам. У дитини болісне реагування на відхилення від звичних маршрутів: не тією дорогою пішли — і починається бурхлива емоційна реакція.

Що буде, якщо взагалі не займатися дитиною з аутизмом

У будь-якому випадку дитина росте і її психічний розвиток теж динамічно розвиватиметься, говорить Жанар Омарова.

Щоденна взаємодія та комунікація з педагогом та іншими людьми дадуть свої плоди. Але коли заняття технологічно крок за кроком вивірені, тоді й ефект інший. Прогрес буде динамічніший і стійкіший. Якщо не займатись, прогрес буде сповільнений, нестійкий та неправильний. Таких дітей дуже складно переучувати. Вони закріплюються усталені небажані форми поведінки», — пояснює вона.

Жанар Омарова наголошує, що рання діагностика та раннє втручання в рази покращує функціональний розвиток дитини, і вона стає більш стійкою до потенційних негативних впливів. У дитини розвиваються адаптаційні здібності, які допоможуть їй успішно соціалізуватися — піти в дитячий садок, школу, успішно реалізувати себе в житті.

Лена Лемперт закликає не лякатися, якщо ви бачите, що у вашої дитини щось розвивається не так, як у інших. Це просто знак, що, можливо, вашій дитині потрібна якась допомога у розвитку, говорить вона.

«Не треба пасивно сидіти і чекати, поки саме «розсмокчеться», бо цим ви ризикуєте зіпсувати дитині майбутнє, позбавивши її допомоги під час перших років її розвитку, які такі критичні для всього подальшого життя. Не так важливо, яким терміном назвуть це в результаті (наприклад, «аутизм» — це всього лише термін), важливо, щоб дитина отримала допомогу, яка їй належить, і яка допоможе їй максимально добре реалізувати свій потенціал та свої здібності. І про це важливо інформувати», — переконана лікар.