Європейський день муковісцидозу: привертаємо увагу до рідкісної недуги
Щороку цей день піднімає тему доступу до лікування і важливості діагностики для пацієнтів із муковісцидозом.
21 листопада в Європі відзначають Європейський день муковісцидозу (European Cystic Fibrosis Awareness Day), заснований у 2006 році Європейською організацією муковісцидозу (Cystic Fibrosis Europe). Метою цього дня є підвищення обізнаності про кістозний фіброз — генетичне захворювання, що вражає легені, підшлункову залозу та інші органи, і часто призводить до тяжких ускладнень.
У межах цього дня активісти, пацієнтські організації та медики звертають увагу на проблему доступу до сучасного лікування, зокрема модуляторів CFTR, та важливість скринінгу. Пацієнти з муковісцидозом в Європі беруть участь у Європейському реєстрі хворих на МВ, де накопичуються клінічні дані, які допомагають удосконалювати стандарти лікування.
В Україні зростає увага до цієї проблеми: місцеві центри призначають навчання для медиків у провідних європейських клініках. Наприклад, лікарі з Львова пройшли тренінг у одному з лондонських центрів МВ, аби покращити якість догляду за пацієнтами.
Попри прогрес у терапії, муковісцидоз залишається хронічною хворобою з високими вимогами до лікування та підтримки. Цей день — шанс для суспільства нагадати, що люди з МВ заслуговують на рівний доступ до інноваційних ліків, стабільної медичної допомоги та розуміння соціюму.
Більше новин читайте на GreenPost.
